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Aspetti psicologici nella Sclerosi Laterale Amiotrofica

Dott. Francesco Tramonti

Poche malattie presentano un decorso ed un quadro sintomatologico così particolari e così problematici come quelli della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). La progressiva perdita delle funzioni muscolari, in concomitanza con una relativa preservazione delle facoltà cognitive, rappresenta per il paziente un’esperienza di vita dalle potenzialità devastanti.

Chi soffre di SLA si trova ad assistere impotente all’irrompere più o meno veloce di una disabilità progressiva che deteriora e compromette, oltre al movimento, anche capacità basilari dell’organismo quali la respirazione e la deglutizione.

Da un punto di vista psicologico,

si rende quindi necessaria un’analisi dei vissuti che tali perdite provocano. L’elaborazione di tali vissuti rappresenta una fase cruciale dell’intervento di sostegno ai pazienti con malattia del motoneurone: è come se il paziente si trovasse a dover elaborare diversi e ripetuti lutti, legati alla privazione di alcune delle principali funzioni vitali.

Dall’elaborazione dei vissuti relativi alle perdite è necessario passare al rinforzo delle capacità residue, chiave di volta per il mantenimento di una qualità di vita il più possibile accettabile.

Più specificamente, in gergo tecnico, è necessario valutare il coping style del paziente,

ossia le strategie che il soggetto mette in campo per affrontare la malattia. Occorre quindi verificare la possibilità e la disponibilità che il paziente ha di giovarsi del supporto dei familiari, degli amici, delle rete sociale allargata, oltre che degli ausili che i servizi possono mettere a disposizione.

Parimenti, è necessario capire quanto il paziente, pur giovandosi dell’aiuto dei suoi cari e dei servizi, riesce a mantenere comunque un certo grado di indipendenza. Un buon livello di indipendenza, compatibilmente con le innegabili esigenze di sostegno e di aiuto, è di fondamentale importanza sia come stimolo per il paziente, sia come presupposto per la creazione di un margine di autonomia per il caregiver e per i familiari in generale. È importante valutare la misura in cui il paziente, nonostante gli impedimenti fisici legati al decorso della malattia, riesce a mantenersi attivo.

È a questo proposito che dobbiamo ribadire l’importanza del lavoro sulla progressiva perdita delle funzioni corporee e sul rinforzo delle capacità residue. Tale lavoro può essere facilitato dalla buona predisposizione psicologica del paziente, dalla sua capacità di vivere il presente e di pensare al futuro in maniera positiva. Per quanto possa sembrare strano, vista la gravità dei sintomi, una tale disposizione non è poi così rara; l’esperienza clinica di chi opera in questo campo è in genere ricchissima di confronti con soggetti dalla sorprendente forza di carattere.

La valutazione delle problematiche psicologiche dei pazienti affetti da SLA

naturalmente non può prescindere da una valutazione dei contesti relazionali nei quali i pazienti vivono. Già in condizioni di salute, o meglio quando non sussistono problemi di questa portata, non possiamo che ritenerci parte di contesti sociali più ampi. Una presa di coscienza di tale condizione diventa più impellente nel momento in cui vengono meno quei presupposti che garantiscono quel livello di autonomia che ci rende, in una certa misura, indipendenti. In questi momenti la qualità dei contesti relazionali diventa cruciale – o meglio, in questi momenti diventa più evidente - ed è per questo che l’analisi dei vissuti psicologici del paziente con SLA deve necessariamente prendere in esame i sistemi di interazione nei quali il soggetto si colloca.

È necessario un lavoro specifico sui pattern di relazione che riguardano il rapporto con il caregiver, con i familiari, con le reti sociali allargate. La qualità dei rapporti è un aspetto essenziale della qualità di vita del paziente, ed in particolare, la relazione con il caregiver deve essere analizzata come uno degli aspetti cruciali della questione. In condizioni come queste, la relazione paziente-caregiver si configura come un’interazione diadica strettissima. Il livello di intimità, di empatia, può essere tale per cui il caregiver può diventare una sorta di specchio nel quale il paziente vede riflessa l’immagine della propria condizione. É per questo che il caregiver necessita di un sostegno sia per se stesso, sia per il fatto che del suo benessere psicologico si giova indirettamente anche il paziente.

È chiaro, quindi, quanto occorre pensare in termini di complessità

evitando di concentrarsi esclusivamente su singoli aspetti che in realtà rientrano in un quadro altamente articolato. Riuscire a mantenere uno sguardo il più possibile ampio, muovendosi nell’ambito di una doppia descrizione che alterni un'analisi del particolare all’esame di configurazioni più ampie, ci consente di evitare i rischi che un’osservazione limitata porta con sè in termini di interventi unilaterali. Se ad esempio decidiamo di applicare due chiavi di lettura al problema, una individuale, centrata sui vissuti del paziente, ed una relazionale, attenta ai contesti di interazione nei quali il paziente stesso si colloca, è necessario riflettere su quanto tale distinzione, pur utile e necessaria in molte circostanze, possa risultare fuorviante nel momento in cui si perde di vista lo stretto legame tra le due dimensioni indagate.

Studiare qualità di vita e coping style del paziente, per quanto possa sembrare un’impostazione centrata sui vissuti e sui comportamenti individuali, in realtà significa toccare dei temi che non possono essere confinati nella mente di un singolo individuo e nell’osservazione del comportamento di una persona. Elementi di contesto influiscono considerevolmente ed inevitabilmente su vissuti e comportamenti, spesso dando loro senso e significato.

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