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25-09-2010 |
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26-06-2010 |
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26-06-2010 |
Il Volontariato Toscano per le persone con Malattie Neurologiche e le loro famiglie |
21-06-2010 |
25/09/2010
2° Marcia NeuroCare della Solidarietà
La NeuroCare onlus organizza per il 25 Settembre 2010 la seconda Marcia della Solidarietà.
Per l’appuntamento di quest’anno con la Manifestazione podistica ludico-motoria sono stati organizzati tre distinti percorsi.
Ecco la descrizione del percorso di 10 km:
Partenza ed arrivo presso la Basilica di San Piero a Grado (zona della Sagra del Pinolo);
si procede in direzione del mare lungo la rete del C.I.S.A.M. fino al distaccamento dei Vigili del Fuoco di Torretta;
si continua a sinistra, sempre lungo la rete del C.I.S.A.M., per 4 km; si curva quindi a destra nella macchia in direzione del pastore;
si rientra, infine, attraverso la campagna verso l’arrivo senza percorrere strade asfaltate.
I percorsi di 2 e 5 km sono varianti più brevi del percorso sopradescritto.
26/06/2010
Il servizio del TG del canale Granducato dedicato all’Evento organizzato dalla NeuroCare onlus “Il Volontariato Toscano per le persone con Malattie Neurologiche e le loro famiglie”. L’intervista al Dott. Paolo Bongioanni.
26/06/2010
Il Volontariato Toscano per le persone con Malattie Neurologiche e le loro famiglie
Il 26 Giugno presso la Stazione Leopolda di Pisa si terrà un Incontro dedicato al Volontariato in Toscana per le persone colpite da Malattie Neurologiche.
Scaricate il Pieghevole per avere maggiori Informazioni sul Programma e sulle Associazioni che parteciperanno all’Evento.
21/06/2010
03/06/2010
Roberto Fabbrini, Poeta anche nella Malattia
Giovedì 3 Giugno alle ore 21 sulla terrazza della Stazione Leopolda di Pisa saranno presentate alcune opere di Roberto Fabbrini, persona malata di SLA.
Le Poesie, tratte da “Le mie stanze”, “Le ombre lunghe della sera” e “Controcanto”, saranno lette da Sergio Pieggi dell’Accademia Nazionale dell’Ussero con accompagnamento musicale di Agnese Caneschi e Valentino Zangara dell’ Associazione Culturale San Francesco.
Potete trovare l’intero programma nel Pieghevole di Presentazione dell’Evento.
29/05/2010
Il Dott. Paolo Bongioanni presenta l’Evento “Poeti anche nella Malattia”
Il Presidente dell’Associazione NeuroCare onlus, il Dott. Paolo Bongioanni presenta l’Evento “Poeti anche nella Malattia” nella trasmissione “Zanzibar” dell’emittente 50 Canale
11/04/2010
L’Evento “Incontriamo La Badante”, organizzato dalla NeuroCare onlus, al TG News Granducato
Il servizio del TG del canale Granducato sull’Evento “Incontriamo La Badante” organizzato dalla NeuroCare onlus, e l’intervista al Presidente della NeuroCare onlus, Dott. Paolo Bongioanni.
11/04/2010
Giornata “INCONTRIAMO LA BADANTE” sala convegni della Stazione Leopolda, Pisa
Domenica 11 Aprile presso la Stazione Leopolda di Pisa si terrà un incontro dedicato a coloro che curano e assistono malati o non autosufficienti.
Questo incontro ha lo scopo di fornire tutte le informazioni sulla figura della badante, ad oggi sempre più presente nelle famiglie italiane: capacità e attitudini necessarie per garantire la miglior assistenza possibile ai propri cari, cosa è necessario sapere per garantire al collaboratore un trattamento equo sono alcuni dei temi proposti in questa “Giornata di condivisione tra persone coinvolte nell’assistenza”.
10/04/2010
Presentazione dell’Evento “Incontriamo La Badante”, organizzato dalla NeuroCare onlus, a “Zanzibar” dell’emittente 50 Canale
Il Presidente dell’Associazione NeuroCare onlus, il Dott. Paolo Bongioanni e la Dott.ssa De Luca, presentano l’Evento “Incontriamo La Badante” nella trasmissione “Zanzibar” dell’emittente 50 Canale.
10/04/2010
L’Evento “Incontriamo La Badante”, organizzato dalla NeuroCare onlus, a “L’ospite di oggi” dell’emittente Granducato
Il Presidente dell’Associazione NeuroCare onlus, il Dott. Paolo Bongioanni, descrive l’Evento “Incontriamo La Badante” nella trasmissione “L’ospite di oggi” dell’emittente Granducato.
20/03/2010
La NeuroCare onlus alla presentazione pubblica dell’Associazione Vita indipendente (AVI) “Val di Cornia”
Sabato 20 Marzo il nostro Presidente ha partecipato a Piombino alla presentazione pubblica dell’Associazione Vita indipendente (AVI) “Val di Cornia”, portando la solidarietà della NeuroCare alla neonata Associazione (costituitasi il 27/01/10) che ha come principale finalità di garantire la maggiore autonomia possibile nelle attività della vita quotidiana ai disabili anche molto gravi.
Qui di seguito gli scopi statutari perseguiti dall’Associazione Vita indipendente (AVI) “Val di Cornia”:
a) pubblicizzare l’esistenza e diffondere la conoscenza di tutte le disabilità comportanti un handicap grave e/o invalidanti al 100% e delle altre disabilità rare ad alto impatto sociale per le quali possa essere validamente istituita l’ospedalizzazione domiciliare al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, i mass media, le autorità politiche e amministrative, il personale medico e paramedico, il mondo scientifico e paramedico sulle conseguenze che tali disabilità comportano sia a livello personale che familiare, sociale e sanitario;
b) offrire il più ampio aiuto possibile alle persone affette dalle Malattie di cui sopra, nonché ai loro familiari, in ogni fase della malattia onde ottenere un significativo aumento della qualità della vita, un miglior sostegno psicologico, un costante monitoraggio della disabilità;
c) diffondere la conoscenza e curare la consulenza medico-scientifica in merito alle attività di studio e di ricerca sulle malattie di cui al punto a), nonché degli ausili utilizzabili dal malato e da chi lo assiste per migliorarne la qualità della vita sotto ogni aspetto (capacità di deambulare, di comunicare, di respirare, di nutrirsi, ecc.) in ogni fase della malattia, anche in collaborazione con altre Associazioni, Enti o Istituti;
d) offrire consulenza legale al malato colpito da malattie gravemente invalidanti per sostenerlo nella ricerca delle normative a sostegno, dei contributi, della formulazione delle domande, nonché nella difesa dei diritti negati;
e) attivare consulenze tali da permettere ai soci con disabilità di potersi pensare realmente capaci di poter fare vita indipendente;
f) coinvolgere i soci con disabilità, direttamente ed in modo continuativo, nell’attivare tutte quelle iniziative che possano garantire loro il diritto ad una vita indipendente ed autodeterminata;
g) promuovere e sostenere l’attivazione di corsi destinati alla formazione di assistenti personali che siano in grado di essere chiave effettiva per una reale vita indipendente delle persone con disabilità che ne facciano richiesta;
h) promuovere la raccolta di fondi, al fine di organizzare e sostenere le attività scientifiche indirizzate alla ricerca di una cura per le malattie sopra menzionate ed aiutare i malati che versano in stato di bisogno.
Alla manifestazione è intervenuto Luca Pampaloni, responsabile dell’AVI di Firenze, che ha commentato il suo libro “Il cuore a sinistra senza ruota di scorta”, ben presentato per l’occasione dal prof. Canessa, insegnante del Liceo scientifico “G. Marconi” di Piombino e critico cinematografico.
Auguriamo, di cuore, un proficuo lavoro ed efficaci risultati agli amici dell’Associazione Vita indipendente (AVI) “Val di Cornia”, con la sincera promessa della nostra più stretta collaborazione.
Patrizia Occhipinti
23/02/2010
Commenti e Foto sulla Festa di Carnevale NeuroCare onlus
Il 12 febbraio la NeuroCare ha organizzato a Pisa c/o il Circolo ricreativo “Il Cavallino Rosso” la Festa di Carnevale 2010.
Vi hanno partecipato in molti, grandi e piccoli. Ad intrattenere i presenti Roberto, con musica dal vivo: tra un ballabile e l’altro poi qualche brano in vernacolo di Ademara.
Il Presidente, che ha accolto i partecipanti anche lui mascherato, ha presentato le varie attività dell’Associazione previste per il 2010, in particolare la II Marcia di Solidarietà del 25 Settembre p.v. a San Piero a Grado (PI) ed il II Congresso della NeuroCare del prossimo novembre, sempre sulla “Relazionalità nelle Neuroscienze cliniche”, quest’anno focalizzato sulle problematiche delle persone con grave deterioramento cognitivo.
È intervenuto alla nostra Festa un PALS di Viareggio, Andrea, insieme con la moglie: hanno consegnato al nostro Presidente un DVD del loro matrimonio (celebrato nel 2008), che verrà molto presto inserito nel nostro sito, a dimostrazione della forte determinazione di Andrea e consorte di vivere pienamente la loro vita nonostante la SLA.
Appuntamento a tutti per la II Festa di Carnevale della NeuroCare il sabato grasso del 2011!!!
Patrizia Occhipinti
20/02/2010
Consensus Conference “La Riabilitazione Neuropsicologica nell’adulto”
Il 19 ed il 20 Febbraio si è tenuto a Siena presso il Centro Didattico dell’Università un interessante convegno sullo stato dell’Arte della riabilitazione neuropsicologica dell’adulto (in caso di accidenti cerebrovascolari, traumi cranici, sclerosi multipla o demenza).
Al termine è stato presentato un documento preliminare di consensus da parte di una giuria di esperti della materia.
19/02/2010
NeuroCare al Seminario di Formazione dell’Ortopedia Pratese
Venerdì 19 Febbraio il Dr. Bongioanni, in rappresentanza della NeuroCare, ha preso parte al workshop “Mobilità ed assistenza della persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica” organizzato dall’Ortopedia Pratese nella persona dell’Ing. Marco Pellizzon.
Dopo l’intervento introduttivo della Dott.ssa Del Frari sulla fisioterapia e sugli ausili per i malati di SLA (PALS) e quelli dell’Ing. Ceretti sugli aspetti tecnici delle carrozzine elettroniche, il Dr. Bongioanni ha illustrato l’esperienza dell’Associazione nell’assistenza interdisciplinare ai PALS.
I presenti hanno mostrato vivo interesse per le tematiche trattate ed hanno posto numerose domande ai relatori.
Nell’occasione sono stati offerti i DVD degli Atti del Congresso della NeuroCare “La Relazionalità in Neurologia: dalla multidisciplinarietà all’interdisciplinarietà” tenutosi l’anno scorso presso il Polo Tecnologico di Navacchio nel Comune di Cascina (PI).
Felicita Dadone
13/02/2010
L’Associazione NeuroCare onlus a Zanzibar
Nuova presenza televisiva sulla rete 50 Canale (13 Febbraio) per promuovere le attività della nostra Associazione
12/02/2010
Festa di Carnevale NeuroCare onlus
Venerdì 12 Febbraio alle ore 21 presso il Circolo ricreativo “Il Cavallino Rosso” (in Via Livornese, 214) a Pisa si terrà la Festa di Carnevale della NeuroCare onlus: dolci, maschere e musica con Roberto alla tastiera.
Ingresso e consumazione € 10,00
11/02/2010
Messaggi sulla XVIII Giornata Mondiale del Malato (11 Febbraio 2010)
MESSAGGIO DEL SANTO PADRE BENEDETTO XVI PER LA XVIII GIORNATA MONDIALE DEL MALATO
Cari fratelli e sorelle!
Il prossimo 11 febbraio, memoria liturgica della Beata Vergine Maria di Lourdes, si celebrerà nella Basilica Vaticana la XVIII Giornata Mondiale del Malato. La felice coincidenza con il 25° anniversario dell’istituzione del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari costituisce un motivo ulteriore per ringraziare Dio del cammino sinora percorso nel settore della pastorale della salute.
Auspico di cuore che tale ricorrenza sia occasione per un più generoso slancio apostolico al servizio dei malati e di quanti se ne prendono cura.
Con l’annuale Giornata Mondiale del Malato la Chiesa intende, in effetti, sensibilizzare capillarmente la comunità ecclesiale circa l’importanza del servizio pastorale nel vasto mondo della salute, servizio che fa parte integrante della sua missione, poiché si inscrive nel solco della stessa missione salvifica di Cristo. Egli, Medico divino, “passò beneficando e risanando tutti coloro che stavano sotto il potere del diavolo” (At 10,38).
Nel mistero della sua passione, morte e risurrezione, l’umana sofferenza attinge senso e pienezza di luce. Nella Lettera apostolica Salvifici doloris, il Servo di Dio Giovanni Paolo II ha parole illuminanti in proposito. “L’umana sofferenza – egli ha scritto - ha raggiunto il suo culmine nella passione di Cristo.
E contemporaneamente essa è entrata in una dimensione completamente nuova e in un nuovo ordine: è stata legata all’amore..., a quell’amore che crea il bene ricavandolo anche dal male, ricavandolo per mezzo della sofferenza, così come il bene supremo della redenzione del mondo è stato tratto dalla Croce di Cristo, e costantemente prende da essa il suo avvio. La Croce di Cristo è diventata una sorgente, dalla quale sgorgano fiumi di acqua viva” (n. 18).
Il Signore Gesù nell’Ultima Cena, prima di ritornare al Padre, si è chinato a lavare i piedi agli Apostoli, anticipando il supremo atto di amore della Croce. Con tale gesto ha invitato i suoi discepoli ad entrare nella sua medesima logica dell’amore che si dona specialmente ai più piccoli e ai bisognosi (cfr Gv 13,12-17). Seguendo il suo esempio, ogni cristiano è chiamato a rivivere, in contesti diversi e sempre nuovi, la parabola del buon Samaritano, il quale, passando accanto a un uomo lasciato mezzo morto dai briganti sul ciglio della strada, “vide e ne ebbe compassione.
Gli si fece vicino, gli fasciò le ferite, versandovi olio e vino; poi lo caricò sulla sua cavalcatura, lo portò in un albergo e si prese cura di lui. Il giorno seguente, tirò fuori due denari e li diede all’albergatore, dicendo: «Abbi cura di lui; ciò che spenderai in più, te lo pagherò al mio ritorno»” (Lc 10, 33-35).
A conclusione della parabola, Gesù dice: “Và e anche tu fà così” (Lc 10,37). Con queste parole si rivolge anche a noi. Ci esorta a chinarci sulle ferite del corpo e dello spirito di tanti nostri fratelli e sorelle che incontriamo sulle strade del mondo; ci aiuta a comprendere che, con la grazia di Dio accolta e vissuta nella vita di ogni giorno, l’esperienza della malattia e della sofferenza può diventare scuola di speranza. In verità, come ho affermato nell’Enciclica Spe salvi, “non è lo scansare la sofferenza, la fuga davanti al dolore, che guarisce l’uomo, ma la capacità di accettare la tribolazione e in essa di maturare, di trovare senso mediante l’unione con Cristo, che ha sofferto con infinito amore” (n. 37).
Già il Concilio Ecumenico Vaticano II richiamava l’importante compito della Chiesa di prendersi cura dell’umana sofferenza. Nella Costituzione dogmatica Lumen gentium leggiamo che “come Cristo... è stato inviato dal Padre «ad annunciare la buona novella ai poveri, a guarire quelli che hanno il cuore contrito» (Lc 4,18), «a cercare e salvare ciò che era perduto» (Lc 19,10), così pure la Chiesa circonda di affettuosa cura quanti sono afflitti dall’umana debolezza, anzi riconosce nei poveri e nei sofferenti l’immagine del suo fondatore, povero e sofferente, si fa premura di sollevarne l’indigenza e in loro cerca di servire il Cristo” (n. 8).
Questa azione umanitaria e spirituale della Comunità ecclesiale verso gli ammalati e i sofferenti nel corso dei secoli si è espressa in molteplici forme e strutture sanitarie anche di carattere istituzionale. Vorrei qui ricordare quelle direttamente gestite dalle diocesi e quelle nate dalla generosità di vari Istituti religiosi. Si tratta di un prezioso “patrimonio” rispondente al fatto che “l’amore ha bisogno anche di organizzazione quale presupposto per un servizio comunitario ordinato” (Enc. Deus caritas est, 20).
La creazione del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, venticinque anni or sono, rientra in tale sollecitudine ecclesiale per il mondo della salute. E mi preme aggiungere che, nell’attuale momento storico-culturale, si avverte anche più l’esigenza di una presenza ecclesiale attenta e capillare accanto ai malati, come pure di una presenza nella società capace di trasmettere in maniera efficace i valori evangelici a tutela della vita umana in tutte le fasi, dal suo concepimento alla sua fine naturale.
Vorrei qui riprendere il Messaggio ai poveri, ai malati e a tutti coloro che soffrono, che i Padri conciliari rivolsero al mondo, al termine del Concilio Ecumenico Vaticano II: “Voi tutti che sentite più gravemente il peso della croce – essi dissero -...voi che piangete... voi sconosciuti del dolore, riprendete coraggio: voi siete i preferiti del regno di Dio, il regno della speranza, della felicità e della vita; siete i fratelli del Cristo sofferente; e con lui, se lo volete, voi salvate il mondo!” (Ench. Vat., I, n. 523*, [p. 313]).
Ringrazio di cuore le persone che, ogni giorno, “svolgono il servizio verso i malati e i sofferenti”, facendo in modo che “l’apostolato della misericordia di Dio, a cui attendono, risponda sempre meglio alle nuove esigenze” (Giovanni Paolo II, Cost. ap. Pastor Bonus, art. 152).
In quest’Anno Sacerdotale, il mio pensiero si dirige particolarmente a voi, cari sacerdoti, “ministri degli infermi”, segno e strumento della compassione di Cristo, che deve giungere ad ogni uomo segnato dalla sofferenza. Vi invito, cari presbiteri, a non risparmiarvi nel dare loro cura e conforto. Il tempo trascorso accanto a chi è nella prova si rivela fecondo di grazia per tutte le altre dimensioni della pastorale.
Mi rivolgo infine a voi, cari malati, e vi domando di pregare e di offrire le vostre sofferenze per i sacerdoti, perché possano mantenersi fedeli alla loro vocazione e il loro ministero sia ricco di frutti spirituali, a beneficio di tutta la Chiesa.
Con tali sentimenti, imploro sugli ammalati, come pure su quanti li assistono, la materna protezione di Maria Salus Infirmorum, e a tutti imparto di cuore la Benedizione Apostolica.
Dal Vaticano, 22 Novembre 2009, Solennità di N.S. Gesù Cristo, Re dell’Universo.
Scritto da Franco Previte
Sabato 09 gennaio 2010
L’11 febbraio 2010 la Chiesa Cattolica celebra la “18° Giornata Mondiale del Malato” nella cui ricorrenza la nostra riflessione ci porta ad esaminare ed a valutare quella sofferenza di quanti “portano” e “posseggono” nel proprio corpo i segni di Malattie diverse.
Nel Messaggio del Santo Padre per la diciottesima “Giornata Mondiale del Malato” ci porta a considerare che “ogni cristiano è chiamato a rivivere la parabola del buon Samaritano” ed usando le parole di Gesù, il Sommo Pontefice ricorda “che il Maestro ci esorta a chinarci sulle ferite del corpo e dello spirito di tanti nostri fratelli e sorelle che incontriamo sulle strade del mondo”.
La “Giornata”, che richiamiamo con largo anticipo, non è solo un evento-ricordo di questa ricorrenza, ma un richiamo a verificare ed a considerare le ansie, le speranze e le necessità dei malati e dei loro familiari oggi che si stanno verificando “eventi” drammatici ed inquietanti, pare, nei nostri ospedali.
Esaminando la quotidianità, riscontriamo che non sempre la vita di ogni giorno ci aiuta a riconoscere la sofferenza, come viene valutata “l’azione umanitaria e spirituale della Comunità ecclesiale verso gli ammalati ed i sofferenti nel corso dei secoli si è espressa in molteplici forme e strutture sanitarie”
La presenza della Chiesa nel mondo della salute, quest’anno con l’11 febbraio coincide con il 25° anniversario della fondazione del Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute, (il Ministero della Salute della S.Sede) sempre presente a trasmettere e difendere i valori evangelici a difesa della vita umana
Ma, nei nostri giorni, pare, che si va uniformando una situazione anomala come valore civile percepibile con la ragione, in quanto si tenderebbe ad abbandonare al loro destino cittadini della nostra Italia, ammalati cronici, dimettendoli anzitempo dalle strutture ospedaliere senza una adeguata protezione alternativa, tanto da addivenire un aggravamento della loro condizione, per favorire “pazienti” più giovani o ammalati acuti.
In poche parole questo usare la “spesa prevista” a favore di “soggetti più giovani”, che ho riproposto per una chiara verità nella Petizione al Parlamento Italiano come “budget del ricoverato”, sarebbe una significativa indicazione tragica, poiché è molto evidente voler dimettere senza alcuna giustificazione, “ammalati cronici” dai nosocomi pubblici o privati.
Se questa metodologia venisse applicata potrebbe subentrare la possibilità che tutti, specie i disabili (fisici, psichici, terminali) possono correre il rischio di subire questa “violenza”, come pare col “budget del ricoverato”, che offende la dignità della persona e nega il diritto alla vita, che non abbiamo dubbi a considerare una “forma” anticristiana, crudele, incivile, di abbandono del malato: una licenza di uccidere.
Questa è eutanasia! Fuori” dal contesto civile e dall’ordinamento giuridico italiano.
Perché il delirio per gli animali (che rispettiamo) è intenso e per converso non c’è delirio, anche, per questa umanità sofferente che dovrebbe essere in vetta alle buone regole etiche e civili ?
Purtroppo la famiglia, oggi “bersagliata” da drammi che si verificano nelle famiglie, deve sperare nella risoluzione, anche, di questo “allarme sociale”, di natura pressante, di emarginazione, di disinteresse, di silenzi e che costituisce uno stato di grave emergenza latente, mentre , in genere, chi subisce il dramma resta nella perfetta solitudine.
Forse nella odierna società ancora esistono per l’uomo gesti di bontà, di solidarietà, di rispetto, ma sono purtroppo molto limitati o sostenuti da uno strato di marcata e malcelata onestà d’intenti, seppur nei singoli c’è un certo risveglio ed una fiduciosa apertura alla solidarietà di ciascun uomo o donna di buona volontà.
Per i cristiani l’uomo è creatura di Dio, Magistero della Chiesa rinnovato dal S. Padre Giovanni Paolo 2° nell’Enciclica “Evangelium vitae” che sull’eutanasia afferma essere “... uccisione deliberata moralmente inaccettabile di una persona umana”, come nei secoli la Chiesa ha sempre sostenuto.
Nel Messaggio del Santo Padre Benedetto XVI° del 3 dicembre 2009 per la “18° Giornata Mondiale del Malato” ha usato forti e coraggiose parole di sostegno, di denuncia e di impegno rivolte alla comunità internazionale ed un’invito ad operare con modalità prioritarie e propositive dove il S. Padre dice “mi preme aggiungere che, nell’attuale momento storico-culturale, si avverte anche l’esigenza di una presenza ecclesiale attenta e capillare accanto ai malati”.
Franco Previte
04/02/2010
L’Associazione NeuroCare onlus a Zanzibar
Nuova presenza televisiva sulla rete 50 Canale per promuovere le attività della nostra Associazione
02/02/2010
Protocollo d’intesta tra ASL 5 ed Associazioni di Volontariato
Martedì 2 Febbraio 2010 l’Azienda USL 5 di Pisa ha convocato le Associazioni di Volontariato e di Tutela della Provincia di Pisa per proporre la sottoscrizione di un protocollo d’intesa per “la promozione della partecipazione e la tutela dei diritti dei cittadini”.
Erano presenti, per rappresentanza, molte associazioni pisane che operano a tutela della salute, tra cui la nostra NeuroCare onlus. Ha presieduto la riunione il Direttore Generale dell’ASL 5, la Dott.ssa De Lauretis, ed è intervenuto il Dirigente Responsabile dell’URP, il Dott. Cortopassi.
È stato istituito un organismo consultivo permanente - presso la sede dell’ASL 5 di Pisa -denominato “Comitato di Partecipazione delle Associazioni di Volontariato e di Tutela dei cittadini” composto dai rappresentanti delle Associazioni sottoscrittrici del Protocollo. Tale Comitato dovrà eleggere un proprio Presidente e potrà dotarsi, per il proprio funzionamento, di un Regolamento interno.
Il Comitato di Partecipazione ha due essenziali compiti istituzionali: quello di esprimere pareri richiesti dall’ASL 5 (pareri non vincolanti per la medesima) e quello di proporre autonomamente pareri non vincolanti. Inoltre, attraverso protocolli aggiuntivi, potranno essere individuati altri compiti specifici del Comitato.
La prospettiva appare quindi chiaramente quella di offrire ai cittadini, tramite le associazioni di tutela che essi liberamente costituiscano, la possibilità di conoscere con maggiore trasparenza l’operato dell’ASL e di suggerire alla stessa modalità di azione e di organizzazione più efficienti e consone – a parità di costi economici – ai propri bisogni.
La NeuroCare onlus ha sottoscritto, nella persona del suo Presidente, Dott. Bongioanni, il Protocollo d’intesa. La Dott.ssa Neri e la Dott.ssa Di Luca sono state indicate quali membri effettivo e supplente (rispettivamente) in rappresentanza della NeuroCare onlus nell’Assemblea del Comitato.
11/01/2010
Commenti e Ringraziamenti sulla “Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri”
“A nome della nostra Associazione,
ringrazio sentitamente
- il Sig. Ottaviano, il Sig. Pugliesi ed il Sig. Salvucci (e relative consorti), nonchè tanti altri Volontari di San Piero a Grado, del Marathon Club e del Comitato delle Tre Province per il loro aiuto generoso ed indefesso nell’organizzare l’evento,
- i nostri Volontari (Giorgio e Felicita, Alessandro, Rosetta e Maria Elide, Renzo, Eleonora e Federico) per il loro impegno e la loro dedizione,
- Emiliano della Pubblica Assistenza per la disponibilità gratuita dell’autoambulanza,
- la Ditta Caplac per l’offerta del latte fresco “San Ginese” (che abbiamo così potuto distribuire ai partecipanti),
- la Ditta PisanPack e la Banca di Credito Cooperativo di Fornacette per il contributo economico
- la Proclic.it per la realizzazione della bella etichetta per l’olio che abbiamo dato in premio ai Gruppi sportivi partecipanti.”
Dr. Paolo Bongioanni
Presidente NeuroCare onlus
“La Prima Marcia della Solidarietà della NeuroCare, è andata molto bene: si sono registrate più di 750 presenze!!!
Il tempo atmosferico è stato clemente, e ciò ha favorito la partecipazione delle persone: giovani e meno giovani, uomini e donne, di diversa estrazione sociale, tutti accomunati dalla stessa passione per la marcia non competitiva, intesa come occasione di stare all’aperto (sopportando in questa stagione anche l’inevitabile clima rigido) e di fare un’esperienza socializzante.
Tanto più trattandosi, nel nostro caso, di un evento di solidarietà a favore delle persone con malattie neurologiche e dei loro familiari!
I Volontari della NeuroCare, presenti in un certo numero, hanno dato man forte ai Volontari del Marathon Club e del Comitato delle Tre Province, a quelli di San Piero a Grado e quelli della Pubblica Assistenza.
Partenza alla spicciolata dalle 8.00, appena effettuata la registrazione; alle 10.00 premiazione dei Gruppi sportivi: il nostro Presidente, dopo aver illustrato le attività dell’Associazione e le finalità della Marcia, ha consegnato nelle mani dei rappresentanti dei Gruppi una bottiglia d’olio extravergine d’oliva del Borgo dei Lunardi, imbottigliato dall’’Azienda Agricola “Le Colline” di Cerreto Guidi per la NeuroCare appositamente per l’occasione.
Appuntamento il prossimo anno a Settembre per la 2° Marcia della Solidarietà della NeuroCare.”
Patrizia Occhipinti
“Il 27 Dicembre 2009 presso la Basilica di San Piero a Grado (PI) si è tenuta un’importante manifestazione sportiva organizzata dalla nostra Associazione.
Durante la mattinata si sono svolte alcune gare di marcia (su percorsi di 2, 5, 10 e 15 km) cui hanno partecipato moltissimi appassionati provenienti da diverse località della Provincia di Pisa.
Nello “stand” della NeuroCare, allestito all’arrivo vicino al punto di ristoro, sono “transitate” centinaia di persone, e molte di esse tra un tè caldo ed una fetta di panettone, incuriosite, hanno chiesto informazioni ed acquistato alcuni dei nostri “gadget” (le spille, i laccetti e le magliette dell’Associazione), dei DVD con gli Atti del nostro Congresso “La Relazionalità in Neurologia” del 18-19 Dicembre u.s., dei CD e dei due volumi di poesie (“Le ombre lunghe della sera” e “Controcanto”) di Roberto Fabbrini, un PALS di Abbadia San Salvatore (SI).
Forse dal punto di vista del ritorno economico non è stata un’operazione del tutto “in attivo”, ma in termini di notorietà e di immagine certamente sì: nuovi Soci sono stati reclutati dall’impareggiabile Rosetta e molte persone che non sapevano della nostra esistenza, oggi sanno che cos’è la NeuroCare onlus e le finalità che si propone.”
Alessandro Gandolfo, Socio NeuroCare
11/01/2010
Foto della “Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri”
Guarda le foto della “Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri”
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22/12/2009
Guarda le foto del Congresso “La Relazionalità in Neurologia”
21/12/2009
La partecipazione del Presidente Paolo Bongioanni sull’emittente Tele Granducato.
La partecipazione del Dott. Paolo Bongioanni sull’emittente Tele Granducato. Guarda la puntata del giorno
21 Dicembre 2009
21/12/2009
Commenti al Congresso “La Relazionalità in Neurologia”
“Un grazie di cuore al Dott. Bongioanni che, con tanto entusiasmo e professionalità, ha organizzato il convegno sulla SLA.
È stato per me un momento di arricchimento culturale ed umano sopratutto per aver focalizzato l’attenzione:
- sull’umanizzazione della medicina;
- sul rapporto medico-paziente;
- sulla differenza tra terapia e cura del paziente.
E per averci portato la testimonianza diretta di pazienti affetti da SLA; un malato così complesso con le sue fragilità che necessita di un coinvolgimento multidisciplinare, che si occupi non solo del benessere fisico ma sopratutto di quello psicologico sia del paziente che della sua famiglia.
Un medico deve essere formato non solo dal punto di vista scientifico ma anche sul piano etico, per far sì che sia in grado di sopportare l’angoscia di morte proiettata su di lui da pazienti così complessi.”
Dott.ssa Antonietta Bellizio
“Un congresso davvero ben organizzato e ricco di spunti interessanti; se è vero che fra il dire ed il fare c’è di mezzo il mare e se intendiamo per fare l’approccio multidisciplinare alle malattie neurologiche, queste iniziative sono come delle bellissime isole sulle quali soffermarci per discutere e riuscire a costruire insieme anche a con chi vive la malattia, il ponte più solido possibile per scavalcare questo mare e raggiungere il fare...”
Ing. Pellizzon Marco
“Ho partecipato solamente alla giornata del 19 Dicembre delle due in programma, ma ho trovato finalmente un Congresso dove gli interventi erano rivolti, toccando i vari aspetti, alla “Persona” ed al mondo che “ora” la circonda.
Siamo andati anche oltre: infatti dall’intervento del Dott. Moscardini (medico di famiglia di una PALS) si è capito che lottando, dandosi da fare, si può realizzare fuori quello che il che il Dott. Bongioanni, con la collaborazione dei suoi Colleghi, fa in ospedale. È un esempio, un modello che va fatto conoscere e possibilmente attuato in altre USL.
Grazie”
Patrizi Stefania
21/12/2009
Ringraziamenti per il Congresso “La Relazionalità in Neurologia”
A nome della NeuroCare onlus
Voglio ringraziare di cuore, per il loro contributo alla buona riuscita del I Congresso della NeuroCare “La Relazionalità in Neurologia – dalla multidisciplinarietà all’interdisciplinarietà”
i Relatori ed i Moderatori
i PALS ed i loro caregiver
i nostri Volontari e Soci
Patrizia, Rita e Sergio,
Giorgio e Felicita
Lorella ed Anna Maria
Rosetta, Rita e Mariella
Maria Chiara, Maria Grazia, Andrea e Spartaco
Francesco, Silvana, Sara e Lucia
Roberto, Stefania, Andrea, Franco, Nicola e Riccardo
Nicoletta e Fiorella
Beatrice, Eleonora, Samuele ed Elisabetta
Marilù, Renzo, Eleonora, Brunella, Claudia, Lilla e Massimo
Ademara, Marisa, Anna Maria, Nada, Giusiana e Rocco
Giusy e Luciano
Armando, Elisabetta, Vincenzo ed Alessandro
Nonché
La Proclic.it (per l’organizzazione e la pubblicizzazione dell’evento)
La Coop di Pisa (per i DVD degli Atti congressuali)
La Pubbli7 di Eugenio Bigliazzi (per l’omaggio del roll-up della nostra Associazione)
Il Comune di Cascina ed il Polo Tecnologico di Navacchio (per la logistica)
La Cooperativa di Consumo del Circolo Ricreativo Dipendenti Ospedalieri dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (per il catering)
Le Ditte Bindi, Bindi-Rehacare e Linde-gas (per il sostegno economico)
Paolo Bongioanni
Presidente NeuroCare
18/12/2009
Disponibili gli Atti del Congresso La Relazionalità in Neurologia 2009
Disponibili tutti gli interventi dei relatori al costo di € 5,00. Per informazioni e per richiedere il cd scrivere a info@neurocare-onlus.it
ATTI del Congresso
La Relazionalità in Neurologia
Dalla multidisciplinarietà all’interdisciplinarietà
Polo Tecnologico di Navacchio, Cascina (PI)
18-19 Dicembre 2009
INDICE
I SESSIONE - La relazionalità in Neurologia
(Moderatori: S. Bartolini e M. C. Carboncini)
“L’importanza della relazione interpersonale in Medicina” (S. Mencaroni)
“L’importanza della relazione interpersonale nella Ricerca clinica”(A. Romagnoli)
“Lo specifico relazionale in Neurologia” (M. G. Arneodo)
“Aspetti bioetici” (S. Bartolommei)
Tavola Rotonda “L’esperienza relazionale degli operatori sanitari in Neurologia” (Moderatori: R.Galli e C.Giraldi)
Il neurologo (R. Ricciardi)
L’infermiere (A. Testi e S. Polese)
Il fisioterapista (M. A. Gabrielli)
Il logopedista (N. Cantore)
L’arteterapeuta (A. Garzella ed A. M. Neri)
Il counsellor (L. Ligas)
II SESSIONE - Vivere con la SLA: il PALS al centro della relazione medico-paziente
(Moderatori: A. Battaglia e F. Giannini)
“Io persona” - il punto di vista del paziente (R. Fabbrini) [video]
“Tu persona” - il punto di vista del familiare (C. D’Agostino)
“Lui/Lei persona” - il punto di vista del medico (M.C Tuccio)
“Noi persone” - il punto di vista dell’AISLA (A. F. Carnicelli)
“Legislazione ed organizzazione territoriale per i PALS” (G. Cecchi)
Tavola Rotonda “Esperienze di caregiver”
(Moderatori: F. Sartucci e P. Zolo)
III SESSIONE - Approccio interdisciplinare nel trattamento della SLA
(Moderatori: R. Massetani e C. Paradiso)
“La SLA paradigma di malattia complessa”(P. Bongioanni)
“Le problematiche psicologiche: il PALS” (S. Silvano)
“Le problematiche psicologiche: il caregiver”(S. Davitti)
“La famiglia e le reti sociali”(F. Tramonti)
(Moderatori: A. Cantini e B. Rossi)
“Il ruolo del medico di famiglia”(R. Flori e S. Moscardini)
“Il ruolo dell’infermiere”(L. Lupetti)
“Il ruolo del terapista della riabilitazione”(S. Brogi)
08/12/2009
International Symposium on ALS/MND 2009
A Berlino nel lussuoso Hotel Maritim si è tenuto dall’8 al 10 Dicembre il 20° Congresso Mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) il cosiddetto 20th International Symposium on ALS/MND, organizzato dall’Associazione Inglese contro la SLA, la MND Association, in collaborazione con la Federazione Internazionale delle Associazioni contro la SLA, l’International Alliance of ALS/MND Association.
Più di 900 tra neurologi, clinici di altre discipline medico-chirurgiche, logopedisti, fisioterapisti, dietisti, infermieri, assistenti sociali, esperti di economia, psicologi e ricercatori di base da ogni parte del mondo si sono dati appuntamento in questo Congresso per discutere le problematiche che riguardano le persone malate di SLA (o di altre Malattie del Motoneurone) e dei loro familiari.
Nelle Sessioni plenarie si è parlato sinteticamente dello stato dell’arte della ricerca clinica e sperimentale, mentre nelle Sessioni tematiche si sono affrontati più nel dettaglio argomenti specifici, dalla genetica all’epidemiologia della malattia, dalla diagnostica ai meccanismi patogenetici del danno cellulare, dai biomarcatori alle indagini elettrofisiologiche, dalla nutrizione ai fenomeni infiammatori coinvolti nella neurodegenerazione, dai modelli sperimentali animali agli studi clinici sul trattamento farmacologico dei pazienti, dalle valutazioni delle funzioni cognitive e psicologiche agli studi sulla biologia del motoneurone, dai deficit strutturali e funzionali delle proteine cellulari al trattamento dei disturbi ventilatori, dall’assistenza multisciplinare agli studi di genomica, dalla compromissione del trasporto assonale alla discussione sulle problematiche emotive e spirituali.
Sono stati presentate un centinaio di comunicazioni orali e più di 300 poster.
Il nostro Gruppo multidisciplinare NDCaReG ha partecipato attivamente al Congresso discutendo 4 poster:
sull’effetto della supplementazione settimanale con insulina sulla compromissione funzionale
sul trattamento ventilatorio non invasivo
sulla scoperta di una mutazione genica in una nostra paziente
sull’identificazione di modificazioni ossidative di alcune specifiche proteine nel sangue dei pazienti con SLA rispetto ai controlli sani.
Per quanto concerne i trial clinici, buone speranze sono state suscitate dai dati dello studio multicentrico randomizzato presentato dalla prof.ssa Cudkowicz di Boston (USA) su un nuovo farmaco, il KNS-760704, un congenere del pramipexolo, molecola già utilizzata contro il Morbo di Parkinson.
Inoltre, a proposito del ceftriazone, un antibiotico verosimilmente utile contro la SLA, è stato definitivamente dimostrato che un dosaggio giornaliero di 2 g (o addirittura anche 4 g) non è dannoso, anzi potenzialmente efficace nel contrastare la malattia, garantendo livelli stabili nel liquor che si mantengono anche se settimanalmente se ne sospende la somministrazione per due giorni consecutivi – creandosi pertanto i presupposti concreti per una terapia farmacologica endovenosa di 2-4 g giornalieri di ceftriaxone, magari praticata in day hospital, dal lunedì al venerdì per 6 mesi.
Gli abstract dei vari contributi scientifici sono disponibili on-line e direttamente scaricabili visitando il sito della MND Association (www.mndassociation.org).
Appuntamento il prossimo anno ad Orlando in Florida (USA) dall’11 al 13 Dicembre 2010 per il 21st International Symposium on ALS/MND.
Paolo Bongioanni
04/12/2009
Cena di solidarietà 2009 Neurocare Onlus
Al Retone del Circolo Ricreativo dei Dipendenti Ospedalieri (dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana), sul Viale che porta a Marina di Pisa, si è svolto venerdì sera 4 dicembre u.s. il tradizionale evento conviviale dello scambio degli auguri natalizi tra i Soci e gli Amici della NeuroCare.
Si è registrata una nutrita partecipazione di persone, di gran lunga superiore a quella dell’anno scorso!
Il Presidente ha illustrato le attività dell’Associazione, soffermandosi in particolare sul Congresso “La Relazionalità in Neurologia” che si terrà il 18 e 19 dicembre c/o l’Auditorium del Polo Tecnologico di Navacchio e sulla 1° Marcia di Solidarietà che la NeuroCare ha organizzato per il 27 dicembre a San Piero a Grado.
La serata è stata veramente piacevole: all’antipasto offerto dalla Cooperativa di Consumo del Circolo Ricreativo dei Dipendenti Ospedalieri ed ai primi ed al secondo e contorno, nonché ai numerosi e squisiti dolci, preparati dai Soci e da alcuni Amici della NeuroCare si è aggiunto un gustoso intrattenimento in vernacolo animato da Ademara e Marisa, cui ha fatto seguito la Lotteria della NeuroCare.
Grazie alla generosità dei partecipanti e delle persone che, pur non potendo essere presenti, hanno dato ugualmente un contributo economico, siamo riusciti a realizzare una significativa raccolta di fondi che serviranno per le iniziative di solidarietà, di assistenza e di ricerca della NeuroCare a favore delle persone con malattie neurologiche e dei loro familiari!
Patrizia Occhipinti
21/11/2009
Congresso SIN 2009
Dal 21 al 25 novembre si è tenuto a Padova presso il Palazzo della Fiera il XL Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) che ha registrato una grande affluenza di neurologi da tutta l’Italia. Sono stati organizzati 3 letture magistrali e vari corsi di aggiornamento (sul ruolo della glia nelle malattie neurologiche; sui tremori; sulle urgenze neurologiche non vascolari); numerosi simposi (sulla sclerosi multipla, il morbo di Parkinson, la miastenia grave, l’epilessia, l’emicrania, il dolore neuropatico, le malattie rare; sulle funzioni mentali e sui disturbi del movimento; sul declino motorio e cognitivo dell’anziano; sulla depressione nelle malattie neurologiche; sulle problematiche neurologiche in montagna ad alta quota; sulla neuroriabilitazione); sono stati presentati quasi 300 contributi scientifici nelle sessioni orali e più di 900 studi nelle sessioni poster (malattie cerebrovascolari, cefalea, dolore, sonno, epilessia, sclerosi multipla, malattie neuromuscolari, malattie del motoneurone, disordini del movimento, demenza ed invecchiamento, malattie neurodegenerative, traumi, coma, neuroscienze, neuroepidemiologia, neuropsicologia clinica e comportamento, neuroimmagini, neurofisiologia clinica, neurogenetica, neuroimmunologia, neurooncologia, riabilitazione).
Oltre alle sessioni interattive su casi clinici sono state proposte varie conferenze didattiche (sulle malattie cerebrovascolari, quelle autoimmuni, sulla sclerosi multipla, sulla cefalea nell’attività sportiva, sui disturbi soggettivi della memoria; sulla capacità di libera scelta dell’Io; sulla fragilità dell’anziano; sulla farmacologia in neuroriabilitazione e sull’utilizzo delle aliamidi e degli endocannabinoidi e gli endovanilloidi).
Nel contesto del Congresso, come è ormai tradizionale, si sono tenute le Riunioni di vari Gruppi di Studio della SIN (Sistema nervoso periferico; Epilessia; Sclerosi Multipla; Malattie del Motoneurone; Traumatologia cranica; Disturbi comportamentali; Neuroscienze e Dolore; Neuroinfettivologia; Neuroimmagini; Stimolazione cerebrale profonda; Neurogenetica clinica; Neuroimmunologia; Neurooncologia; Bioetica e Cure palliative; Donna e Malattie neurologiche; Plasticità sinaptica e Neuroprotezione; Linee guida e Standard di qualità in Neurologia; Neurologia territoriale; Storia della Neurologia) ed Associazioni nazionali (Stroke; Malattia di Parkinson e Disturbi del movimento; Demenze; Medicina del Sonno; Miologia; Neuroepidemiologia; Neuropatologia; per lo Studio del Sistema Nervoso Vegetativo; per la Ricerca sulle Cefalee) e Società italiane (Neurosonologia; Neuropsicologia) correlate.
Dalla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN) è stata organizzata la Tavola rotonda “Ripensare le certificazioni d’invalidità, rivedere la riabilitazione in neurologia”.
Si è svolto anche il Meeting congiunto SIN-Società Neurologica Danubiana, nonché la Riunione annuale dell’Associazione Nazionale Infermieri delle Neuroscienze (ANIN) ed il Corso dell’Associazione “Gilberto Cominetta’ (AGC) sulla “Comunicazione e counseling con il malato neurologico e la sua famiglia”.
Il nostro Gruppo multidisciplinare NDCaReG ha presentato 3 poster:
- sugli effetti positivi dell’esercizio eccentrico sui parametri ematici correlati con lo stress ossidativo e sul funzionamento del sistema neurovegetativo in parkinsoniani;
- sui livelli di MCP-1 (un molecola coinvolta in processi immunitari) nel sangue di pazienti affetti da SLA;
- sullo studio dell’espressione di varie forme del peptide vgf nel cervello di pazienti con malattie neurodegenerative.
Paolo Bongioanni
19/11/2009
Cena di solidarietà
La nostra Associazione organizza il 4 Dicembre prossimo, a partire dalle ore 20 e 30, una Cena Di solidarietà. Un momento per stare insieme e condividere esperienze, scambi, testimonianze e voglia di partecipare.
La Cena si terrà presso il Retone degli Ospedalieri sul Viale D’Annunzio (il Viale che porta a Marina di Pisa).
Per Prenotarsi chiamare il numero 331-71.50.121.
14/11/2009
NeuroCare presenta un’iniziativa congiunta AAT-NeuroCare: Integrarti, i linguaggi dell’Arte come ponte di interazione
Gli ambienti ad alto rischio sociale vivono di conflitti e di difficoltà irrisolte che sottopongono l’operatore a livelli di sollecitazione e di stress molto alti. Per offrire solidarietà egli ha bisogno di una grande quantità di energia psicofisica che deve continuamente rigenerarsi ed incanalarsi nelle modalità più consone al lavoro con il disagio.
L’arteterapia nasce come metodo terapeutico integrativo per stimolare la naturale capacità dell’uomo di ricontattare ed integrare le parti divise del sé. Da sempre i linguaggi dell’arte, nella storia di tutti i popoli, hanno espresso questo salutare anelito di composizione dialettica e favorito il processo autoterapeutico, costituendo un ponte di relazione e di contatto interiore intimamente collegato con l’ambiente vitale.
Il nuovo corso di formazione IntegrArti, dopo il successo della prima edizione, si propone di continuare con gli allievi del 2008/9 e con nuovi volontari, un percorso finalizzato all’accrescimento della capacità di azione e di relazione nei diversi contesti operativi, con particolare riferimento a quello sociale e sanitario: di potenziare i mezzi espressivi, di favorire l’acquisizione della capacità di ascolto empatico e di un metodo unitario di lavoro, congeniale con le risorse originali di ciascuno.
Il Corso prevede 8 stages specialistici teorico/pratici (49 ore), un parallelo percorso di counselling (21 ore) e almeno 20 ore di tirocinio, nell’ambito di laboratori espressivi con persone afasiche. Seguirà un convegno aperto sulle esperienze e i traguardi realizzati. Il corso di formazione è diretto a tutti i volontari/aspiranti volontari che affrontano la elazione con l’altro in contesti di difficoltà. La Tutor di percorso è Arianna Garzella.
INTEGRARTI
14 NOVEMBRE 2009 - 8 MAGGIO 2010
Stazione Leopolda
P.zza Guerrazzi, 1 - Pisa
CSC della Circ. n.2 di Pisa
Via T. Rook, 11-13
Guarda Il Modulo per l’Iscrizione - (PDF, 34 Kb)
Guarda il Programma - (PDF, 481 Kb)
19/11/2009
NeuroCare onlus presenta l’“Associazione Onlus Eubiosia Toscana”
NeuroCare onlus presenta l’“Associazione Onlus Eubiosia Toscana”: l’Associazione offre assistenza gratuita domiciliare a pazienti affetti da malattie croniche invalidanti.
Guarda il PDF dell’Associazione Onlus Eubiosia Toscana (PDF, 558 Kb).
02/11/2009
Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri
Il giorno 27 Dicembre 2009 la NeuroCare onlus organizza la Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri, in collaborazione con il Comitato Interprovinciale Marce Sportive - Trofeo delle 3 Provincie.
In regalo ai primi classificati nelle varie categorie una Bottiglia di Olio Nuovo, prima spremitura, proveniente dalle Colline del Chianti.
Marcia non competitiva valevole per il Trofeo “Le 3 Province” (Quota di Iscrizione € 2,00).
Percorso del tracciato di km. 15:
- Partenza alle ore 08.00 ed arrivo sul prato della Canonica (g.c. dal Parroco) presso la Basilica di San Piero a Grado (zona della Sagra del Pinolo).
- Si procede in direzione del mare lungo la rete del CISAM (ex CAMEN) fino al distaccamento dei VV.FF. Di Torretta.
- Si continua a sinistra, sempre lungo la rete del CISAM (ex CAMEN) fino al curvone di Via vecchia di Marina (ex della Bigattiera) lungo la stessa, in
direzione del mare fino al Camping Saint Michel.
- Svolta a destra per l’attraversamento di Via vecchia di Marina (ex della Bigattiera) nella pineta di Marina, poi ancora svolta a destra e attraverso la
golena d’Arno si giunge presso il pastore e di nuovo in Via vecchia di Marina (ex della Bigattiera) fino all’arrivo.
Gli attraversamenti presso il Camping Saint Michel e in zona Torretta, saranno controllati anche dal nostro personale con pettorine e palette.
I percorsi di km. 2-5-10, sono varianti più brevi del percorso sopradescritto.
In collaborazione con:
CONI
CSAIN
20/10/2009
La partecipazione del Presidente Paolo Bongioanni sull’emittente Tele Granducato.
La partecipazione del Dott. Paolo Bongioanni sull’emittente Tele Granducato.
20/10/2009
Anteprima dell’opera “Qualcosa insieme”, di Franco e Roberto Fabbrini
E' disponibile in anteprima sul sito della Neurocare Onlus una significativa selezione di brani tratta dall’opera “Qualcosa insieme”, di Franco e Roberto Fabbrini. Le liriche sono di Roberto, le musiche composte e dirette dal fratello Franco, in una testimonianza che è prima di ogni cosa artistica e rappresentativa di un particolare momento esistenziale che guarda comunque alla vita, alla meraviglia della coscienza al di là di ogni limite fisico.
Invitiamo caldamente gli interessati a rivolgersi a noi per l’acquisto del CD, scrivendo all’indirizzo
info@neurocare-onlus.it.
17/10/2009
II Giornata Nazionale dell’Afasia
AAT Onlus e NeuroCare onlus insieme per gli afasici
Che cos’è l’afasia? Quali sono le risorse di cui dispone una persona afasica? Come riabilitare la funzione compromessa? Qual è il ruolo dei familiari e degli amici nel percorso riabilitativo?
Proprio per cercare di dare delle risposte a queste domande il 17 ottobre, in occasione della Seconda Giornata nazionale dell’Afasia, l’Associazione Afasici Toscana (AAT) Onlus è scesa in piazza e, in collaborazione con la NeuroCare onlus, ha allestito uno stand nel centro storico di Pisa, per sensibilizzare i cittadini sulle problematiche e le prospettive riguardanti l’afasia.
Dalle 10 del mattino fino alle 20 una staffetta di persone afasiche, volontari, caregiver e professionisti si è alternata distribuendo gadget e materiale informativo, raccogliendo le donazioni e raccontando le proprie esperienze personali. Sono stati proiettati, inoltre, brevi filmati a testimonianza di quanto già fatto finora dall’AAT Onlus e dalla NeuroCare onlus.
Aspettando la III Giornata nazionale dell’Afasia, colgo l’occasione per ringraziare tutti quanti per aver partecipato con entusiasmo e per ricordare che, nonostante la malattia vi lasci senza parole, AAT Onlus e NeuroCare onlus non vi lasceranno mai soli!!!
Beatrice Raspini, psicologa di NeuroCare
Il 17 ottobre a Pisa, in occasione della II Giornata nazionale dell’Afasia, è stato organizzato da NeuroCare onlus ed AAT Onlus un punto informativo per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo all’afasia, deficit acquisito del linguaggio.
Ciò che è emerso dall’intera giornata è che la maggior parte delle persone che si è avvicinata allo stand fosse all’oscuro riguardo al problema, in primo luogo, e riguardo ai possibili rimedi rivolti al recupero delle persone colpite.
Grazie a questa iniziativa è stato possibile distribuire diversi depliant informativi ed indicare le numerose iniziative, nate in questi ultimi anni e portate avanti da professionisti e da numerosi volontari, indirizzate al reinserimento familiare, sociale e lavorativo delle persone afasiche ed all’insegnamento di innovative modalità di approccio terapeutico a tali persone nel contesto della cosiddetta relazione d’aiuto (Progetto IntegrArti)
Che l’entusiasmo di questa giornata non svanisca e che tale iniziativa riesca a coinvolgere ed a informare sempre più persone.
Francesco Bresciani, linguista di NeuroCare
La Seconda Giornata nazionale dell’Afasia è stata un’occasione utile per far conoscere e sensibilizzare la gente comune su una malattia come l’afasia, purtroppo poco nota ai più.
Le persone si sono dimostrate interessate all’argomento, anche grazie all’aiuto di un filmato proiettato durante il pomeriggio, filmato in cui si faceva riferimento ai progetti di recupero funzionale, con l’uso, ad es., di tecniche di musicoterapia e teatroterapia, volte al miglioramento della comunicazione delle persone afasiche.
Molto utili sono stati anche i depliant nei quali con semplici parole era descritta l’afasia, i suoi segni e sintomi, e soprattutto il modo in cui rapportarsi ad una persona afasica.
Attendiamo dunque la Terza Giornata dell’Afasia, sperando di poter usufruire di mezzi più potenti, quali per es. stampa e tv, ed augurandoci una ancora maggiore partecipazione dei cittadini.
Alice Cozzolino, logopedista di NeuroCare
Guarda la Presentazione - (PDF, 2,07 Mb)
Guarda il Comunicato Stampa - (PDF, 93 Kb)
08/10/2009
NeuroCare onlus e “Controcanto” di R. Fabbrini
L’Associazione NeuroCare onlus è lieta di presentare una piccola selezione dall’Opera “Controcanto” di R. Fabbrini.
Per coloro che fossero interessati all’acquisto del volume forniamo gli indirizzi attraverso i quali documentarsi:
www.colonnetti.it e www.pennesconosciute.it.
Oggi canto contro
perché vivere sperando stanca,
perché troppe sono le cose
che sembrano
e non sono,
perché le cose
sono tante,
tante di più
di quelle che si crede di vedere.
L’ultima battaglia
sarà condotta
dalle schiere degli angeli,
con i vessilli e gli stendardi
alti e fermi,
nel clamore delle chiarine
che intoneranno forte
l’inno di guerra.
Sarà battaglia aperta
senza esclusione di colpi;
gli angeli faranno muro
off rendo invano il proprio petto
ai colpi micidiali del nemico.
Sarà battaglia dura,
sarà tragica battaglia,
sarà l’ultima battaglia.
Chi torna indietro
confortato e sollevato,
non ha visto
o ha visto poco
o non ha voluto vedere.
Io non posso farci nulla;
quello che mi interessa
non è mostrare il peggio.
Però
non posso neanche dire che sto bene
perché non è vero.
Ci si accorge
che una persona esiste
non per il fatto che cammina,
che comunica
e che stabilisce relazioni:
queste cose
le fanno anche le bestie.
E neanche perché
ce se ne prende carico
e la si accudisce
nei suoi bisogni primari:
queste cose,
in qualunque allevamento,
si fanno anche con gli animali.
L’esistenza di una persona
si riconosce dai segni e dalle tracce
che lascia di sé;
ecco perché
può durare ben oltre la sua morte,
finché non se ne cancellano le tracce.
04/10/2009
Presentazione del libro “ControCanto” di Roberto Fabbrini
Il 4 ottobre ad Abbadia San Salvatore (SI) è stato presentato “Controcanto”, libro di poesie di Roberto Fabbrini.
Sono intervenuti il Vice Sindaco Patrizia Mantengoli, la curatrice editoriale dell’opera Raffaella Bellucci Sessa ed il Dr. Paolo Bongioanni, che hanno sottolineato il grande coraggio di Roberto, il quale, nonostante la SLA gli abbia tolto la voce, riesce a scrivere liriche di grande valore morale e di profonda intensità emotiva, utilizzando un dispositivo elettronico a puntamento oculare.
Franco Fabbrini, fratello di Roberto, ha curato la parte musicale dell’evento (organizzato da Nicola Cirocco dell’OSA Onlus di Abbadia San Salvatore); alcune poesie di Roberto sono state recitate dall’attrice Paola Lambardi.
Il Dr. Bongioanni ha sottolineato come l’impianto del libro, che presenta fondamentalmente quattro sezioni “Il lamento”, “Il pianto”, “Il perdono”, “La riconciliazione”, ripercorra le quattro fasi esistenziali dell’Autore, che impersona poi l’Uomo sofferente di tutti i tempi e di tutti i luoghi: dal lamento egli passa inevitabilmente al pianto dal quale “risorge” approdando alla dimensione del perdono che lo porta infine, nella fase della riconciliazione, alla serena accettazione della morte concepita come evento naturale inevitabile ma in qualche modo deprivato dei suoi contenuti dolorosi grazie all’esperienza di condivisione con le persone che gli stanno accanto, in primis la famiglia (nel caso di Roberto la moglie Stefania ed il figlio Andrea).
La produzione poetica di Roberto, ormai giunta al terzo libro dopo “Le mie stanze” e “Le ombre lunghe della sera”, rappresenta un grande insegnamento per tutti noi che spesso, travolti dal logorio della quotidianità, perdiamo di vista l’importanza di essere in grado di compiere quelle comuni attività (ad es. camminare, parlare, scrivere) che ad un malato di SLA la malattia ha reso difficilissime o addirittura impossibili.
Roberto ci testimonia che è possibile vivere con la SLA: la sua profonda sensibilità umana ed artistica, il suo esempio di persona che affronta con grande dignità tutte le problematiche derivanti dalla sua terribile malattia travolgono tutti! A riprova di ciò il grande affetto da cui Roberto è circondato, non solo quello familiare, ma anche quello dell’intera comunità abbadenga che gli dimostra quotidianamente amicizia e solidarietà, incoraggiandolo a proseguire in questo faticoso cammino.
Patrizia Occhipinti
29/09/2009
Congresso sull’ICF (International Classification of Funcioning, Disease and Health)
Il 29-30 Settembre si è svolto presso Riva del Garda (TN) il 1° Convegno Nazionale “La classificazione ICF in Italia 2001-2009, esperienze e progetti a confronto” organizzato dal Centro Studi Erikson, con il patrocinio dell’Agenzia Regionale Sanità Friuli Venezia Giulia e del Disability Italian Network (DIN).
Il Convegno è stato preceduto da una giornata di formazione sull’ICF a cura del DIN.
L’intero Convegno è stato strutturato in sessioni plenarie alternate a workshop in parallelo aventi per tema grandi aree di interesse nello sviluppo e nell’applicazione dell’ICF: la riabilitazione, le politiche pubbliche, le politiche del lavoro, la scuola, la ricerca e l’università. La giornata conclusiva ha visto una sessione plenaria finale all’interno della quale sono state condivise le varie esperienze maturate nei workshop. Il Convegno si è contraddistinto per la grande varietà dei temi trattati, forse più sociali prima ancora che strettamente clinici, tutti collegati alla diffusione ed alle possibili aree di utilizzo del nuovo strumento promosso dall’OMS per la classificazione del funzionamento, della disabilità e della salute.
Si è trattato di fare il punto della situazione a circa dieci anni dalla ratifica (avvenuta nel 2001) dell’ICF da parte dell’OMS; stabilire quali progressi sono stati fatti nella diffusione, nell’utilizzo e nella formazione, quali sono le aree che presentano ancora particolare problematicità, e infine quali obiettivi possono essere identificati a breve e a media scadenza nell’implementazione teorica e pratica della Classificazione.
Il concetto base che ha rappresentato il filo conduttore delle due giornate riguarda la grande capacità euristica di questo strumento: la disabilità, secondo il nuovo modello biopsicosociale promosso dall’ICF, non è diretta conseguenza della menomazione, ma si realizza solo in caso di menomazione in ambiente sfavorevole. In tal senso non esistono categorie di disabili definibili a priori, dato che è l’ambiente, per sua natura modificabile, a conferire questa condizione. In potenza siamo tutti disabili, lo diventeremo in atto solo nel momento in cui le nostre capacità impatteranno con un ambiente sfavorevole. Questa visione orizzontale della disabilità, democratica e non ghettizzante, ci costringe a riflettere sulla responsabilità sociale: quanto stiamo lavorando per una società che non sia ad appannaggio dei cosiddetti “normali”? Quanto nei singoli campi (sanitario, sociale, educativo) c’è comunicazione per riuscire a modificare multilateralmente l’ambiente? Quale codice comunicativo condiviso può esistere per fra i vari settori della società in grado di creare una rete di assistenza intorno alla persona disabile?
Il cerchio si chiude: dal modello di riferimento si torna nuovamente all’ICF. È questo l’unico strumento ad oggi in grado di unire professionalità diverse sotto un unico linguaggio, è questo l’unico canale di cui disponiamo per poter descrivere un’immagine funzionale della persona che sia comprensibile in tutti i settori.
La necessità di pensare all’applicazione dell’ICF non solo come rosea utopia, ma come realtà improcrastinabile, deriva anche dalla ratifica avvenuta il 30 Marzo 2007 da parte del Parlamento Italiano della Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità, che rende una convenzione delle Nazioni Unite legge italiana a tutti gli effetti. Per far rispettare i diritti delle persone disabili bisogna innanzitutto definire chi sono; per definire la disabilità secondo il modello biopsicosociale non si può prescindere dall’ambiente; ad oggi l’ICF è l’unico sistema di classificazione che abbiamo a disposizione in grado di rendere ragione in maniera olistica del funzionamento della persona tenendo conto anche i fattori ambientali.
Si può scommettere su quanto tempo occorrerà prima che l’ICF diventi pratica comune ed inizi ad essere il linguaggio con cui parlare del percorso di vita delle persone: rimane la certezza che, una volta condiviso il paradigma biopsicosociale, non è più possibile trattare solo il paziente prescindendo dalla persona. Da ora in poi è prevedibile solo un’evoluzione.
Samuele Bigazzi, fisioterapista di NeuroCare
12/09/2009
EFNS Florence 2009
Dal 12 al 15 settembre 2009 si è svolto a Firenze il 13° Congresso della Federazione Europea delle Società Neurologiche (European Federation of Neurological Societies, EFNS).
Vi hanno partecipato più di 2000 neurologi e neuroscienziati provenienti da più di 70 Paesi diversi del mondo.
Oltre alla Lettura magistrale del Prof. Rizzolatti sui Neuroni a specchio (“Mirror Neurons”) ed alle altre letture plenarie su varie tematiche neurologiche, sono stati presentati numerosi contributi scientifici come Comunicazioni orali, nei Workshop e nei Simposi satelliti, e più di 400 poster.
Il Gruppo multidisciplinare ALS/NDCareG della NeuroCare ha presentato i risultati di quattro studi:
- sugli effetti del training eccentrico nella riabilitazione motoria dei parkinsoniani
- sull’attivazione del sistema TNF-ergico con l’età
- sull’aumento dei livelli sierici di alcune citochine nei PALS
- sull’individuazione di un possibile biomarker (linfociti CD45+/CD25+) per una sottopopolazione di PALS, utile negli studi clinici per la valutazione di nuovi farmaci.
Chi fosse interessato al libro degli abstracts, contatti la nostra Segreteria (info@neurocare-onlus.it).
Patrizia Occhipinti
08/09/2009
Festa di Fine Estate 2009
Festa di Fine Estate 2009, NeuroCare onlus presenta: “Spettacolo di arte Varia”.
Risulta spesso difficile conciliare campagne d’informazione e di sensibilizzazione con svago, divertimento e socializzazione, ma è proprio quello che è accaduto alla “Festa di Fine Estate” proposta dalla nostra Associazione!!
Gli invitati sono stati accolti oltre che da un ricco buffet anche da una simpaticissima band musicale, ma non solo...
È stato dato ampio spazio alla presentazione di NeuroCare onlus e di altre Associazioni con cui collaboriamo (l’Associazione Afasici Toscana(AAT) onlus e l’Associazione “Tienimi La Mano” onlus), allo scopo di far conoscere le attività che queste associazioni di volontariato portano avanti a favore dei malati neurologici e delle loro famiglie.
I partecipanti hanno inoltre assistito a sfilate di moda con vestiti creati appositamente per la serata da una geniale stilista; per concludere c’è stata perfino una lotteria con in palio moltissimi premi.
Davvero una gran bella serata riuscita proprio bene!!
Claudia Guglietti, linguista della NeuroCare onlus
Guarda il Poster (PDF, 360 Kb).
23/08/2009
Incontro di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
Il 23 agosto nel contesto dell’incontro di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), organizzato dalla Pro Loco “Il Piazzone” e dalla Confraternita di Misericordia con il patrocinio del Comune, presso il Centro Dimostrativo Enel a Castelnuovo Val di Cecina, il Dott. Paolo Bongioanni ha parlato dell’assistenza e della riabilitazione per le persone che vivono con la SLA (PALS), invitando peraltro i presenti a partecipare al Congresso della NeuroCare, in programma il prossimo dicembre a Cascina, “La Relazionalità in Neurologia - dalla multidisciplinarietà all’interdisciplinarietà” focalizzato proprio sulla problematiche dei PALS.
A seguire la Dott.ssa Elisa Menciassi, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), ha illustrato le attività dell’Associazione a favore dei malati di SLA e delle loro famiglie. Il pubblico si è mostrato interessato alle tematiche trattate, coinvolto anche emotivamente dal video del prof. Salvatore Usala, un PALS sardo che con grande serenità ed equilibrio ha presentato le sue condizioni di vita con la SLA.
Patrizia Occhipinti
Guarda il video del Professor Salvatore Usala “Chi mi ama mi segua”
Concerto dei Nomadi per la “Giornata di Solidarietà a favore della AISLA”
17/07/2009
Collaborazione con l’“Associazione Afasici Toscana (AAT)”
Da almeno un anno è attiva la collaborazione tra la NeuroCareOnlus e l’Associazione Afasici Toscana (AAT) Onlus (www.aatonlus.it) che si occupa di persone afasiche e dei loro caregiver: in particolare, la NeuroCareOnlus ha partecipato come partner alla 5° e 6° edizione del Progetto “Afasia, la creatività come autoterapia” (patrocinato dalla Provincia di Pisa) ed alla 2° edizione del Progetto “IntegrArti. I linguaggi dell’arte come ponte di relazione” (finanziato dal Centro Servizi Volontariato Toscana (CeSVoT) e patrocinato dalla Provincia di Pisa).
Prossimamente NeuroCareOnlus e AATOnlus hanno in programma di partecipare insieme ai Bandi “Formazione” ed “Innovazione” del CeSVoT.
Paolo Bongioanni
02/07/2009
Collaborazione con l’“Associazione Tienimi La Mano”
Da qualche mese è stata attivata una stretta collaborazione tra la nostra Associazione NeuroCareOnlus e l’Associazione Onlus Tienimi La Mano (www.tienimilamano.org) che si occupa di traumatizzati cranici e delle loro famiglie.
In occasione di un evento di raccolta fondi promosso dall’Associazione Onlus Tienimi La Mano il 2 luglio u.s. a Nodica c/o il Circolo “Vasca Azzurra”, la nostra Associazione ha espresso completa solidarietà e piena comunanza di intenti rispetto alle iniziative dell’Associazione Onlus Tienimi La Mano.
Nel prossimo futuro abbiamo intenzione di partecipare insieme ai Bandi del Centro Servizi Volontariato Toscana (CeSVoT) e di organizzare un corso per i caregiver dei traumatizzati cranici.
Paolo Bongioanni
20/06/2009
Congresso ENS 2009
Quest’anno si è tenuto a Milano, dal 20 al 24 giugno, il 19° Congresso dell’European Neurological Society (ENS), la Società Europea di Neurologia.
Centinaia di neurologi e neuroscienziati europei (e non solo) sono convenuti per presentare e discutere i risultati dei loro studi più recenti. Il Congresso si è articolato in 24 sessioni orali ed in 5 sessioni poster che hanno abbracciato tutti gli argomenti neurologici più importanti, dalla neurofisiologia alla neuroriabilitazione, dalla neurogenetica alla neurooncologia, dalla neuropsicologia alla neuroeidologia, dalle malattie neuroinfiammatorie a quelle neurodegenerative, dalle cefalee alle malattie cerebrovascolari, dalle miopatie alle neuropatie.
Per ulteriori informazioni, si consulti il sito della ENS (www.ensinfo.com).
Paolo Bongioanni
20/06/2009
ALS Family Day 2009
Il 20 giugno 2009, presso la villa Presidenziale di S. Rossore a Pisa, si è svolta la 4° edizione della “Giornata di condivisione per le famiglie delle persone che soffrono di SLA” (“Family Day”).
Il Family Day vuol essere un momento d’incontro, di scambio e di aiuto per tutti coloro che vivono la malattia e nella malattia.
Questa giornata ha dato la possibilità ai malati di SLA ed ai loro familiari di ricevere informazioni, chiarimenti e risposte immediate alle loro domande, grazie alla presenza di alcuni esperti (clinici e ricercatori).
La giornata è stata suddivisa in due parti: una prima medica che ha visto la partecipazione del Prof. Siciliano, della Dott.ssa Pasquali, del Dott. Ambrosino e del Dott. Bongioanni; la seconda, più esperienziale, animata dalla Dott.ssa Carnicelli, dalla Sig.ra D’Agostino e dal Sig. Porcelli, che ha annoverato le varie testimonianze di vita quotidiana di chi è a fianco del proprio caro affetto da SLA.
Il Prof. Siciliano (Professore associato del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa) ha presentato lo stato dell’arte della ricerca sulla SLA.
La Dott.ssa Pasquali (Ricercatrice del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa) ha parlato di una ricerca che terminerà nel 2010 con l’obiettivo di testare l’efficacia di un nuovo farmaco (oltre all’attuale Riluzolo).
Il Dott. Ambrosino (Responsabile dell’Area funzionale respiratoria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana) ha dato informazioni riguardo la ventilazione ed i nuovi approcci al trattamento dell’insufficienza respiratoria, spiegando quando e perché si decide di eseguire una tracheostomia.
Il Dott. Bongioanni (Dirigente medico dell’U. O. Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana) ha puntualizzato la necessità di un’adeguata riabilitazione nella persona affetta da SLA, sottolineando il ruolo della fisiochinesiterapia.
Dopo la pausa pranzo la Dott.ssa Carnicelli (Responsabile dell’AISLA-Area Vasta Tirrenica) ha sottolineato gli aspetti burocratici, le difficoltà che ogni famiglia affronta con le istituzioni, ed i diritti dei malati di SLA e di chi li assiste.
Successivamente ha preso la parola la Sig.ra D’Agostino, volontaria e caregiver, la quale ha portato la sua esperienza di moglie di un malato di SLA, sottolineando l’esigenza di una costante presenza assistenziale al proprio caro. Il racconto della Sig.ra D’Agostino è stata come la “fotografia” di quanto tutte le famiglie colpite da SLA sono “costrette” a vivere nel quotidiano.
All’intervento della Sig.ra D’Agostino hanno fatto seguito altre testimonianze di caregiver (come quella del Sig. Porcelli), nonché contributi esperienziali e proposte operative da parte dei partecipanti. La discussione, che ne è scaturita, sulle varie problematiche che devono affrontare le famiglie dei malati di SLA, è stata molto interessante e proficua.
Per il prossimo anno si è stabilito di dare più tempo allo scambio di esperienze ed opinioni tra coloro che prenderanno parte al Family Day.
Silvana Silvano e Lucia Banchelli
Guarda le Immagini del Family Day 2009.
22/05/2009
7° Congresso Europeo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
Sotto gli auspici della Società Italiana di Neurologia, della Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri, nonché della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Torino, dal 22 al 24 maggio 2009 si è tenuto a Torino il 7° Congresso Europeo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), organizzato dal Prof. Adriano Chiò, leader di uno dei più importanti gruppi multidisciplinari per l’assistenza e la ricerca sulla SLA in Europa.
Leggi la relazione.
Leggi l’approfondimento del Dottor Bongioanni.
Leggi l’approfondimento del Dottor Stipa.
21/05/2009
3ª Conferenza italiana sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa
Dal 21 al 23 maggio si è svolta a Torino, in un suggestivo edificio dalle antiche origini nel quale vengono organizzate molte attività culturali, la 3ª Conferenza sulla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa (CAA) organizzata dalla Sezione Italiana dell’International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC).
Leggi la relazione.
18/05/2009
La Sclerosi Laterale Amiotrofica: la realtà nel territorio livornese
Il 18 Maggio 2009 dalle ore 14.00 alle ore 18.00 si svolgerà presso il “Centro Giovani” il convegno medico “La Sclerosi Laterale Amiotrofica: la realtà nel territorio livornese”.
18 Maggio 2009 - Ore 14.00-18.00
Viale della Resistenza, 4 - Piombino (LI)
Leggi il programma.
Leggi la relazione di Patrizia Occhipinti.
18/05/2009
“Galactica”, commedia musicale rappresentata per la serata di beneficenza in favore dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Il 18 Maggio 2009 si svolgerà presso il Teatro Metropolitan di Piombino la commedia musicale “Galactica”, in occasione della serata di beneficenza in favore dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
18 Maggio 2009 - Ore 20.45
Piazza Cappelletti, 2 - Piombino (LI)
Info sull’evento.
09/05/2009
Integrarti - I Linguaggi dell’arte come ponte di relazione: esperienze a confronto
L’Associazione Afasici Toscana Onlus presenta:
Integrarti - I Linguaggi dell’arte come ponte di relazione - Convegno conclusivo: esperienze a confronto.
9 Maggio 2009 - Ore 17.00
Stazione Leopolda, P.zza Guerrazzi - Pisa
Per informazioni: 347-88.50.644
Info sull’evento.
18/04/2009
Scarica gli interventi della “Giornata d’incontro sul tema della prevenzione e del recupero”
Il 18 aprile si è svolta al Polo Tecnologico di Navacchio, nel Comune di Cascina (PI), la “Giornata d’incontro sul tema della prevenzione e del recupero” organizzata dal dott. Marco Dini per presentare il Progetto interdisciplinare Anti-Aging (da implementare presso le RSA “Matteo Remaggi” di Cascina ed il “Santa Chiara” di Volterra), che vede coinvolte l’Università di Pisa (Centro Interdipartimentale di Biologia e Patologia dell’Invecchiamento ed U.O. di Neuroriabilitazione Universitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana), le Società della Salute dell’Area Pisana e dell’Area Valdera e tre Associazioni (Arifiss, Astolffa e NeuroCareOnlus).
L’Assessore del Comune di Cascina, prof.ssa Alessandra Vitolo, ha portato il saluto dell’Amministrazione comunale ed introdotto i relatori.
Scarica il PDF (100 KB) dell’evento.
Scarica il PDF (1,46 MB) dell’intervento del Dottor Dini.
Scarica il PDF (2,22 MB) dell’intervento del Dottor Bergamini.
Scarica il PDF (141 KB) dell’intervento del Dottor Bongioanni.
18/04/2009
Giornata d’incontro sul tema della prevenzione e recupero
Il Convegno si terrà nella Sala del Polo Tecnologico di Navacchio Sabato 18 Aprile alle ore 9.
Scarica il PDF dell’evento.
10/04/2009
Auguri di Buona Pasqua e Donazione del 5 per mille alla nostra Associazione
Carissimi,
si sta avvicinando il tempo della Dichiarazione dei Redditi!!!
Vi ricordo che potreste decidervi (e consigliare ad altri di fare altrettanto!) a destinare il 5 per mille a favore della nostra Associazione Onlus, indicando sulla vostra Dichiarazione dei Redditi il codice fiscale di NeuroCareOnlus
93063980507
Vi ringrazio di cuore,
a nome di tutti i Soci e delle persone che la NeuroCare cerca di aiutare!!!
I migliori Auguri di una Santa Pasqua a Voi ed alle Vostre Famiglie!!!
Paolo Bongioanni
18/03/2009
Collaborazione con BioDigitalValley.
Riportiamo la notizia della collaborazione tra il Dottor Paolo Bongioanni e la BioDigitalValley.
www.biodigitalvalley.com
18/03/2009
Disponibili gli atti relativi al Congresso Scientifico di Volterra sull’Invecchiamento.
16/02/2009
Caso Englaro: perché diciamo di no alla sospensione dell’alimentazione.
Scarica il Comunicato Stampa (in PDF) del Movimento dei Focolari.
06/02/2009
Cena di beneficenza dell’Associazione “La Salamandra” per la SLA.
Venerdì 6 febbraio, si è tenuta, presso il Club Enogastronomico “Il Cavatappi” di Calcinaia (PI), una cena di beneficenza il cui ricavato è stato interamente devoluto all’Associazione NeuroCareOnlus.
Quattro cuochi dell’Associazione “La Salamandra - cuochi per passione” ed i sommelier del Club “Il Cavatappi” hanno offerto la loro bravura e maestria ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), affinchè possa essere loro garantita una sempre migliore qualità di vita attraverso il potenziamento di una rete di Assistenza Nutrizionale Domiciliare, fortemente voluta e sostenuta dall’Associazione NeuroCareOnlus.
Cibi squisiti e raffinati, vini ricercati e delicati, accompagnati da un ottimo intrattenimento, hanno fatto da cornice a questa importante iniziativa che noi tutti speriamo possa ripetersi al più presto.
Elisa Menciassi
31/01/2009
Manifestazione AVIS-Telethon a favore della ricerca sulle malattie genetiche e sulla SLA.
Il 31 gennaio u.s. ad Abbadia San Salvatore (SI) nel cuore dell’Amiata si è svolto un evento culturale promosso da AVIS in collaborazione con Telethon, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche della donazione del sangue anche in relazione con la ricerca sulle malattie genetiche e sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Sono intervenuti il prof. Rossi-Ferrini (Università di Firenze) che ha parlato dell’importanza del sangue; la prof.ssa Ziche (Università di Siena) che ha presentato i suoi studi sull’angiopatia cerebrale amiloidosica finanziata da Telethon; ed il dott. Bongioanni (Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana) che ha illustrato le numerose problematiche legate alla SLA, sottolineando le implicazioni di sangue e SLA, in termini sia di utilizzo di indici biochimici ematici per la diagnosi e la prognosi della malattia sia di impiego delle cellule staminali emoderivate per la cura della SLA.
Subito dopo le due toccanti testimonianze di due PALS: Stefano Borgonovo, noto calciatore, in collegamento internet; e di Roberto Fabbrini, scrittore e poeta abbadengo, in diretta sul palco del Cinema “Amiata” grazie all’uso di un comunicatore altamente tecnologico a controllo oculare.
A seguire un gradevolissimo e variegato evento musicale coordinato da Franco Fabbrini, musicista e compositore, fratello di Roberto: brani orchestrali e performance di ensemble minori (quintetto e trio) di musica e canto di diversa matrice culturale, inframezzati alla lettura di coinvolgenti poesie di Roberto Fabbrini.
Infine la cena di beneficenza nei locali del Polo didattico della città, con la partecipazione di più di 200 persone.
Per tutto il tempo della manifestazione, sin dall’introduzione di Viro Pacconi (organizzatore dell’evento), e poi durante la presentazione dei contributi scientifici, mentre si ascoltavano le testimonianze di Stefano e Roberto, nel corso dell’articolato evento musicale, e soprattutto durante la cena, in un clima come di famiglia, si è fatta esperienza di una forte motivazione collaborativa ad aiutare le persone in difficoltà, in primis quelle colpite da SLA, una malattia devastante che si può sperare di debellare solo con uno sforzo collettivo capace di mobilitare un numero sempre maggiore di risorse integrate.
16/01/2009
Cena del 6 Febbraio a sostegno del Progetto di Assistenza Nutrizionale Domiciliare.
La cena si svolgerà presso il Club enogastronomico Il Cavatappi, via del tiglio, 49 - Calcinaia (PI) , tel. 0587 56440.
La cena avrà inizio alle ore 20,45. La cena sarà a cura dell’Associazione La Salamandra cuochi per
passione.
Tutti i proventi, maturati durante la serata, formeranno la donazione che sarà devoluta alla NeuroCare onlus.
22/12/2008
Cena di Solidarietà della NeuroCare onlus lunedì 22 Dicembre. Ore 20.30 presso la sede della NeuroCare in via Rook, 11 - Centro Socio-Culturale della II Circoscrizione di Pisa.
Vi aspettiamo numerosi alla cena di solidarità della nostra Associazione. Il momento di ritrovo costituirà una piacevole occasione per scambiare con tutti sinceri auguri di serene festività. Giunga a tutti voi il nostro abbraccio per un felice Natale e un 2009 all’insegna della speranza.
11/12/2008
Il suicidio di un paziente SLA al TG2: da un fatto di cronaca le riflessioni della nostra ASSOCIAZIONE
Ieri, nel corso del TG2 delle 13, abbiamo assistito ad un servizio che ci fa riflettere. Un cittadino inglese, affetto da SLA, ha deciso di farsi riprendere mentre poneva fine alla propria esistenza staccando l’alimentazione al macchinario per la respirazione esterna grazie al quale era tenuto in vita.
Riproduciamo il filmato con l’intenzione di aprire un dibattito su un episodio così toccante, riguardante aspetti etici, legislativi e relativi alla volontà personale di ciascun individuo.
Invia al nostro indirizzo email un tuo commento se lo riterrai oppurtuno: ti garantiamo che verrà pubblicato tempestivamente sul nostro sito web ufficiale.
Guarda il video.
21-22/11/2008
VIII Workshop Nazionale SLA - 21-22 Novembre 2008
"Più di 100 neurologi italiani si sono ritrovati a Palermo il 21 ed il 22 novembre in occasione del VIII Workshop Nazionale SLA (sponsorizzato dalla Ditta Sanofi-Aventis), un appuntamento scientifico ormai tradizionale per i neurologi che si occupano di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Quest’anno i due Coordinatori, il prof. Chiò di Torino ed il prof. La Bella di Palermo, hanno invitato due studiosi stranieri a parlare di importanti argomenti: il prof. Henderson (New York) ha illustrato come i motoneuroni derivati da cellule staminali embrionali possano essere utilizzati per lo studio della patogenesi della SLA e per la progettazione di innovative strategie terapeutiche; la dr.ssa Kleih (Tubinga) ha presentato alcune sofisticate tecniche per la comunicazione basate sull’utilizzo dei segnali elettrici cerebrali.
Durante il Workshop si è parlato delle frontiere della ricerca e delle prospettive assistenziali per le persone che soffrono di SLA.
Il Presidente Nazionale dell’AISLA, il dott. Mario Melazzini, ha partecipato alla Tavola rotonda sui farmaci “off-label”, quelli cioè prescritti dai medici ai malati di SLA, a scopo per lo più sintomatico, al di fuori di quelle che sono le loro specifiche indicazioni riportate in scheda tecnica. Il dott. Melazzini ha presentato una lettera di una giovane siciliana malata di SLA da poco scomparsa: "I malati vanno all’estero nella speranza di una terapia per la malattia... Per poter dire di averci almeno provato.... Sono disperati quelli che non ci sono potuti andare per motivi di salute o economici...".
Scriveva: "Le cure le vogliamo in Italia... Non abbandonateci!!!" ".
Dott. Mario Melazzini
11/11/2008
SLA: un impegno familiare e sociale - Giovedì 13 Novembre 2008 ore 16.45
La giornata di studio, che si svolgerà Giovedì 13 Novembre alle ore 16.45 alla Cascina Polo Espositivo, si propone come opportunità di aggiornamento dello stato delle conoscenze sulla natura della patologia e le relative misure di cura e assistenza. Per far fronte alla significativa criticità e bisogni delle famiglie coinvolte da questa patologia, da due anni a Cascina è attiva una azione di sostegno che vede partecipe la rete delle associazioni di volontariato nel Comitato “Noi per Daniele”.
03/11/2008
International Symposium on ALS/MND – Birmingham (03-05 novembre 2008)
A questo importante evento clinico-scientifico internazionale, che ha coinvolto più di 800 tra neurologi e neuroscienziati di tutto il mondo, l’ALSCaReG ha presentato la sua attività clinico-scientifica dell’ultimo anno:
- uno studio sugli aspetti nutrizionali delle persone con SLA portatrici di PEG (CORRELATION AMONG BODY MASS INDEX AND SURVIVAL AFTER PEG INSERTION IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS PATIENTS [P 168]);
- uno studio sull’utilizzo di uno strumento sviluppato a livello internazionale (ICF) per classificare dal punto di vista clinico le persone con SLA, in relazione alla forma ed alla gravità di malattia; al tipo ed alla gravità dei disturbi motori, respiratori, nutrizionali, comunicativi, psicologico-relazionali (INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING, DISABILITY AND HEALTH (ICF) CORE SETS FOR AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS [P 186]);
- uno studio sulle problematiche psicologiche dei caregiver delle persone affette da SLA (DIFFERENCES IN BURDEN AMONG CAREGIVERS OF PEOPLE LIVING WITH AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS [P 195]);
- uno studio sulla scoperta di un set di biomarcatori plasmatici per la diagnosi di SLA (IDENTIFICATION OF BIOMARKERS FOR AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS IN PERIPHERAL FLUIDS BY PROTEOMICS [CW 220]);
Per informazioni sul Congresso visitare il sito dell’Associazione inglese per la lotta contro la SLA (UK MND Association): www.mndassociation.org.
25/10/2008
Comunicato Stampa - Associazione Afasici Toscana Onlus
(per informazioni e ragguagli Dott. Anna Maria Neri c.3478850644 – telefonare allo 050/40349)
L’Associazione Afasici Toscana Onlus Sabato 25 Ottobre 2008 alle ore 14 (Casa della Città Leopolda) presenta “IntegrArti: i linguaggi dell’arte come ponte di relazione” – un corso di formazione sulle artiterapie dedicato al volontariato e finanziato dal CESVOT.
Il percorso gratuito - che si sviluppa in 11 stages teorico/pratici, e in un tirocinio sul campo della problematica dell’afasia - vede la collaborazione della Casa della Città Leopolda, del Centro Sociale della Circ. 2, dell’Associazione Maya, di ALIAS (Associazione Afasici della Liguria) e il Patrocinio della Provincia di Pisa.
La cittadinanza è invitata a partecipare al Convegno conclusivo che si terrà il 9 Maggio 2009 durante il quale verranno illustrati i risultati di questo progetto.
Per informazioni telefonare allo 050/40349.
07/10/2008
Una partita per la SLA
Domani sera all’Artemio Franchi di Firenze incontro di beneficenza tra ex di Fiorentina e Milan dedicato all’ex attaccante colpito da SLA. Ci sarà anche Baggio e con lui Ronaldinho, Shevchenko, Van Basten e Gullit. Il ricavato servirà per finanziare le ricerche sul morbo di Gehrig.
25/09/2008
Il Marketing per le Associazioni di Volontariato - NeuroCare onlus Pisa
Il prossimo lunedì 13 ottobre con inizio alle ore 9,00 presso l’Aula Magna della Facoltà di Economia dell’Università di Pisa, la studentessa Ivana Marino discuterà la tesi “Il marketing per le Associazioni di volontariato. I casi A.A.T. Onlus e NeuroCare onlus”.
Il lavoro, dopo aver preso in esame i più recenti sviluppi teorici relativi alla applicazione degli strumenti di marketing al settore no-profit, ricostruisce puntualmente la storia delle due associazioni ricordate nel titolo e, in particolare, presenta una documentata ed esaustiva ricostruzione del percorso che ha portato alla nascita di NeuroCare onlus e degli obiettivi che l’Associazione intende raggiungere. Gli interessati sono invitati a partecipare.
16/09/2008
Online il sito dell’Associazione NeuroCare onlus!
Da oggi è on-line il sito ufficiale della Nostra Associazione. Navigando, potrai saperne di più su NeuroCare onlus, sui suoi scopi e sulla sua composizione. Potrai inoltre scaricare autorevoli articoli e conoscere in tempo reale tutti i progetti in corso.
Ti invitiamo a connetterti assiduamente con il nostro sito web: scoprirai che è sempre aggiornato sulle ultime novità dell’Associazione.
Ti auguriamo buona navigazione.
16/09/2008
Co-Trals.
Un’esaustiva descrizione del progetto Co-Trals.
Progetti
I progetti dell’Associazione NeuroCare onlus per combattere malattie come la Sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
NEWS
26/06/2010
2° Marcia NeuroCare della Solidarietà
26/06/2010
L’Evento “Il Volontariato Toscano per le persone con Malattie Neurologiche e le loro famiglie”, organizzato dalla NeuroCare onlus, al TG News Granducato
26/06/2010
Il Volontariato Toscano per le persone con Malattie Neurologiche e le loro famiglie
21/06/2010
Il Dott. Bongianni ospite alla trasmissione “L’Ospite di Oggi” presenta l’Evento “Il Volontariato Toscano per le persone con Malattie Neurologiche e le loro famiglie”
03/06/2010
Roberto Fabbrini, Poeta anche nella Malattia
29/05/2010
Il Dott. Paolo Bongioanni presenta l’Evento “Poeti anche nella Malattia”
11/04/2010
L’Evento “Incontriamo La Badante”, organizzato dalla NeuroCare onlus, al TG News Granducato
11/04/2010
Giornata “INCONTRIAMO LA BADANTE” sala convegni della Stazione Leopolda, Pisa
10/04/2010
Presentazione dell’Evento “Incontriamo La Badante” organizzato dalla NeuroCare onlus, a “Zanzibar” dell’emittente 50 Canale
10/04/2010
L’Evento “Incontriamo La Badante”, organizzato dalla NeuroCare onlus, a “L’ospite di oggi” dell’emittente Granducato
20/03/2010
La NeuroCare onlus alla presentazione pubblica dell’Associazione Vita indipendente (AVI) “Val di Cornia”
23/02/2010
Commenti e Foto sulla Festa di Carnevale NeuroCare onlus.
20/02/2010
Consensus Conference “La Riabilitazione Neuropsicologica nell’adulto”.
19/02/2010
NeuroCare al Seminario di Formazione dell’Ortopedia Pratese.
13/02/2010
L’Associazione NeuroCare onlus a Zanzibar.
12/02/2010
Festa di Carnevale NeuroCare onlus.
11/02/2010
Messaggi sulla XVIII Giornata Mondiale del Malato (11 Febbraio 2010).
04/02/2010
L"Associazione NeuroCare onlus a Zanzibar
02/02/2010
Protocollo d’intesta tra ASL 5 ed Associazioni di Volontariato.
11/01/2010
Commenti e Ringraziamenti sulla “Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri”.
11/01/2010
Foto della “Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri”.
22/12/2009
Guarda le foto del Congresso “La Relazionalità in Neurologia”.
21/12/2009
La partecipazione del Presidente Paolo Bongioanni sull’emittente Tele Granducato.
21/12/2009
Commenti al Congresso “La Relazionalità in Neurologia”.
21/12/2009
Ringraziamenti per il Congresso “La Relazionalità in Neurologia”.
18/12/2009
Disponibili gli Atti del Congresso La Relazionalità in Neurologia 2009.
08/12/2009
International Symposium on ALS/MND 2009.
04/12/2009
Cena di solidarietà 2009 Neurocare Onlus.
21/11/2009
Congresso SIN 2009.
19/11/2009
Cena di Solidarietà.
19/11/2009
NeuroCare onlus presenta l’“Associazione Onlus Eubiosia Toscana”.
14/11/2009
NeuroCare presenta un’iniziativa congiunta AAT-NeuroCare: Integrarti, i linguaggi dell’Arte come ponte di interazione.
02/11/2009
Prima Marcia della Solidarietà e degli Auguri.
20/10/2009
Anteprima dell’opera “Qualcosa insieme”, di Franco e Roberto Fabbrini.
20/10/2009
La partecipazione del Presidente Paolo Bongioanni sull’emittente Tele Granducato.
17/10/2009
II Giornata Nazionale dell’Afasia.
08/10/2009
NeuroCare onlus e “Controcanto” di R. Fabbrini.
04/10/2009
Presentazione del libro “ControCanto” di Roberto Fabbrini.
29/09/2009
Congresso sull’ICF (International Classification of Funcioning, Disease and Health).
12/09/2009
EFNS Florence 2009.
08/09/2009
Festa di Fine Estate 2009.
23/08/2009
Incontro di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
17/07/2009
Collaborazione con l’“Associazione Afasici Toscana (AAT)”.
02/07/2009
Collaborazione con l’“Associazione Tienimi La Mano”.
20/06/2009
Congresso ENS 2009.
20/06/2009
ALS Family Day 2009.
18/05/2009
La Sclerosi Laterale Amiotrofica: la realtà nel territorio livornese.
22/05/2009
7° Congresso Europeo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
21/05/2009
3ª Conferenza italiana sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa.
18/05/2009
La Sclerosi Laterale Amiotrofica: la realtà nel territorio livornese.
18/05/2009
“Galactica”, commedia musicale rappresentata per la serata di beneficenza in favore dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
09/05/2009
Integrarti - I Linguaggi dell’arte come ponte di relazione: esperienze a confronto.
18/04/2009
Scarica gli interventi della “Giornata d’incontro sul tema della prevenzione e del recupero”.
18/04/2009
Giornata d’incontro sul tema della prevenzione e recupero.
10/04/2009
Auguri di Buona Pasqua e Donazione del 5 per mille alla nostra Associazione.
18/03/2009
Collaborazione con BioDigitalValley.
18/03/2009
Disponibili gli atti relativi al Congresso Scientifico di Volterra sull’Invecchiamento.
16/02/2009
Caso Englaro: perché diciamo di no alla sospensione dell’alimentazione.
06/02/2009
Cena di beneficenza dell’Associazione “La Salamandra” per la SLA.
31/01/2009
Manifestazione AVIS-Telethon a favore della ricerca sulle malattie genetiche e sulla SLA.
16/01/2009
Cena del 6 Febbraio a sostegno del Progetto di Assistenza Nutrizionale Domiciliare.
22/12/2008
Cena di Solidarietà della NeuroCare onlus lunedì 22 Dicembre.
11/12/2008
Il suicidio di un paziente SLA al TG2: da un fatto di cronaca le riflessioni della nostra ASSOCIAZIONE
21-22/11/2008
VIII Workshop Nazionale SLA - 21-22 Novembre 2008
11/11/2008
SLA: un impegno familiare e sociale
03/11/2008
International Symposium on ALS/MND – Birmingham (03-05 novembre 2008)
25/10/2008
Comunicato Stampa - Associazione Afasici Toscana Onlus
07/10/2008
Una partita per la SLA
25/09/2008
Il Marketing per le Associazioni di Volontariato - NeuroCare onlus Pisa
16/09/2008
Online il sito dell’Associazione NeuroCare onlus!
16/09/2008
Co-Trals.
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