Il 20 giugno 2009, presso la villa Presidenziale di S. Rossore a Pisa, si è svolta la 4° edizione della “Giornata di condivisione per le famiglie delle persone che soffrono di SLA” (“Family Day”).
Il Family Day vuol essere un momento d’incontro, di scambio e di aiuto per tutti coloro che vivono la malattia e nella malattia.
Questa giornata ha dato la possibilità ai malati di SLA ed ai loro familiari di ricevere informazioni, chiarimenti e risposte immediate alle loro domande, grazie alla presenza di alcuni esperti (clinici e ricercatori).
La giornata è stata suddivisa in due parti: una prima medica che ha visto la partecipazione del Prof. Siciliano, della Dott.ssa Pasquali, del Dott. Ambrosino e del Dott. Bongioanni; la seconda, più esperienziale, animata dalla Dott.ssa Carnicelli, dalla Sig.ra D’Agostino e dal Sig. Porcelli, che ha annoverato le varie testimonianze di vita quotidiana di chi è a fianco del proprio caro affetto da SLA.
Il Prof. Siciliano (Professore associato del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa) ha presentato lo stato dell’arte della ricerca sulla SLA.
La Dott.ssa Pasquali (Ricercatrice del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa) ha parlato di una ricerca che terminerà nel 2010 con l’obiettivo di testare l’efficacia di un nuovo farmaco (oltre all’attuale Riluzolo).
Il Dott. Ambrosino (Responsabile dell’Area funzionale respiratoria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana) ha dato informazioni riguardo la ventilazione ed i nuovi approcci al trattamento dell’insufficienza respiratoria, spiegando quando e perché si decide di eseguire una tracheostomia.
Il Dott. Bongioanni (Dirigente medico dell’U. O. Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana) ha puntualizzato la necessità di un’adeguata riabilitazione nella persona affetta da SLA, sottolineando il ruolo della fisiochinesiterapia.
Dopo la pausa pranzo la Dott.ssa Carnicelli (Responsabile dell’AISLA-Area Vasta Tirrenica) ha sottolineato gli aspetti burocratici, le difficoltà che ogni famiglia affronta con le istituzioni, ed i diritti dei malati di SLA e di chi li assiste.
Successivamente ha preso la parola la Sig.ra D’Agostino, volontaria e caregiver, la quale ha portato la sua esperienza di moglie di un malato di SLA, sottolineando l’esigenza di una costante presenza assistenziale al proprio caro. Il racconto della Sig.ra D’Agostino è stata come la “fotografia” di quanto tutte le famiglie colpite da SLA sono “costrette” a vivere nel quotidiano.
All’intervento della Sig.ra D’Agostino hanno fatto seguito altre testimonianze di caregiver (come quella del Sig. Porcelli), nonché contributi esperienziali e proposte operative da parte dei partecipanti. La discussione, che ne è scaturita, sulle varie problematiche che devono affrontare le famiglie dei malati di SLA, è stata molto interessante e proficua.
Per il prossimo anno si è stabilito di dare più tempo allo scambio di esperienze ed opinioni tra coloro che prenderanno parte al Family Day.
Silvana Silvano e Lucia Banchelli
