Il Ruolo del Caregiver: preoccuparsi od occuparsi?
Testimonianza di Rosanna Bargelli Santoro
Innanzitutto mi presento: sono la moglie di Matteo Santoro, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA); abitiamo a Livorno, e questa in breve è la storia della malattia.
A Matteo è stata diagnosticata la SLA nel dicembre del 1998 – aveva appena compiuto 45 anni: la sua forma doveva essere una delle più rapide, poiché erano interessati il 1° ed il 2° motoneurone e tra i primi sintomi aveva una compromissione del linguaggio.
Abbiamo voluto conoscere tutto sulla malattia per essere consapevoli di che cosa ci sarebbe capitato per affrontarlo nel migliore dei modi.
Fortunatamente abbiamo avuto l’occasione di incontrare il Dott. Bongioanni, e così abbiamo deciso di farci seguire da lui. Ho detto “fortunatamente”, perché per noi si è dimostrato un angelo e ci ha sempre saputo dare le giuste risposte ed indicazioni con estrema umanità e serenità. È molto importante trovare un medico, un medico a cui affidarsi completamente; addirittura arrivare ad instaurare un certo rapporto di amicizia è una cosa ottimale, e questo è capitato a noi, facendoci sentire in mani sicure e contribuendo a darci maggiore forza per andare avanti pieni di speranza e di serenità.
Non nego che all’inizio la notizia di questa malattia è stata come un fulmine a ciel sereno e ci siamo sentiti crollare il mondo addosso, ma pian piano ci siamo rimboccati le maniche ed abbiamo deciso di contrastare in tutte le maniere questa terribile malattia, contrapponendo alla sua spietatezza il nostro profondo amore; da allora siamo divenuti una sola persona, ed infatti viviamo in “simbiosi”: basta a volte uno sguardo per intenderci ed io sono le mani e la voce di Matteo.
Certo che non sono sola ad affrontare questa situazione: sono circondata da una meravigliosa famiglia, i miei due figli, mia madre, mia sorella, i cognati, i nipoti, che sono sempre pronti a darmi una mano ed a far sì che io possa essere il più possibile vicina a Matteo. E poi ci sono i medici, gli infermieri ed il personale ausiliario che danno il loro contributo. Matteo è dal gennaio del 2004 che è stato operato di tracheostomia all’Ospedale di Pisa; è collegato ad un ventilatore e si alimenta tramite PEG. Comunica attraverso una tavoletta di plexiglas dove abbiamo disegnato l’alfabeto, posizionato in modo da poter intuire velocemente le parole. Può comunicare anche con un computer portatile cha ha un sintetizzatore vocale comandato da un sensore posto su un occhiale, che funziona con la chiusura della palpebra; a questo sensore si può collegare anche un comando per il televisore, per cui Matteo può essere autonomo nello scegliere i programmi televisivi e nel gestire il televisore a suo piacimento, accendendolo, spegnendolo, alzando il volume, ecc.
Quando è stato dimesso dall’ospedale Matteo è stato preso in carico a Livorno dal Reparto di Rianimazione ed è seguito costantemente dai suoi medici: ogni settimana un medico viene a visitarlo, gli controlla i parametri del ventilatore osservando la sua attività respiratoria e gli misura il grado di saturazione dell’ossigeno nel sangue; si fa carico inoltre dei problemi che di volta in volta possono sorgere.
Nei primi due mesi Matteo è stato curato da infermieri e personale ausiliario dell’ADI, che quotidianamente venivano a medicarlo e lavarlo. Esaurito il periodo dell’ADI siamo passati al Distretto Socio-Sanitario che ci ha fornito unicamente il servizio infermieristico.
Per quanto riguarda la pulizia personale è subentrato il servizio sociale che però non è accessibile a tutti: occorre essere inseriti in una graduatoria con punteggio dato sia dalla condizione fisica sia dalla situazione economica; tale servizio non è sempre facile da ottenere, in quanto dipende anche dai fondi disponibili e dal numero dei richiedenti. Comunque io consiglio di tentare, poiché noi siamo riusciti ad averlo alla fine, magari per un certo periodo.
Essendo in regime di Ospedalizzazione domiciliare usufruiamo della fornitura mensile da parte dell’Ufficio Farmaceutico dell’Ospedale di Livorno di tutto il materiale necessario, ossia sondini per aspirazione, garze, filtri, flaconi e miscele per l’alimentazione, nonché della maggior parte dei medicinali.
Questa la nostra giornata tipo.
Iniziamo la mattina alle 6:30 circa con la somministrazione dei primi medicinali tramite sondino (PEG).
Poi alle 7 una breve pausa alimentare perché è finito il flacone della notte; quindi, dopo aver lavato il contenitore ed il deflussore, si riparte con un nuovo flacone che terminerà alle 16.
Verso le 9:30 arriva l’infermiere per la medicazione della tracheostomia con cambio della controcannula e pulizia della PEG; nel frattempo effettuo anche il cambio del filtro antibatterico del ventilatore e del catetere mount.
Alle 10 circa, insieme con una persona specializzata, provvedo alla pulizia personale.
Alle 10:30 di nuovo somministro le medicine.
Arriva poi il momento di usare il computer: il computer è posto sopra un tavolinetto orientabile con ruote; glielo sistemo sul letto, glielo accendo e gli metto l’occhiale col sensore, e poi Matteo è in grado di proseguire da solo nelle operazioni successive grazie ad un programma particolare.
Alle 13 somministriamo altre medicine.
Matteo rimane al computer fino alle 16 (che è l’ora in cui termina l’alimentazione): così arriva la pausa che dura fino verso le 23 e che ci dà l’opportunità di poter alzare Matteo, dopo, naturalmente, aver provveduto alla pulizia dei contenitori. Per alzare Matteo usiamo un sollevatore, mettendolo in una carrozzina basculante molto comoda; poi lo portiamo in sala insieme naturalmente al carrellino che sorregge ventilatore, umidificatore ed aspiratore.
Alle 23 circa riportiamo Matteo a letto, gli somministro le ultime medicine e riattacco la pompa dell’alimentazione che dura fino alle 7 del mattino.
Dimenticavo che comporta un lavoro anche la preparazione delle medicine, perché la maggior parte di esse sono compresse dure che devono essere minutamente triturate, altrimenti intasano il sondino.
Una cosa che mi sta a cuore e che sento il dovere di sottolineare è il fatto che se quando questi pazienti vengono dimessi sono considerati in regime di ospedalizzazione domiciliare, allora a casa dovrebbero avere subito tutto ciò di cui disponevano in Ospedale: mi riferisco alla pompa di alimentazione, al carrello dove sistemare ventilatore, aspiratore ed umidificatore, ed il sostegno per i tubi (perché tutte queste sono cose essenziali!). Non dovremmo essere noi ad ingegnarci per trovare la soluzione migliore o lottare per ottenere quello che ci spetta di diritto: ne va della serenità sia del paziente sia dei suoi familiari! Vi assicuro che quando Matteo si è potuto sistemare definitivamente ha avuto un netto miglioramento sia fisico sia psichico: ha preso peso, ha aumentato la massa muscolare tanto da avere una certa autonomia respiratoria, è riuscito a dormire tutta la notte ed ha raggiunto una vera serenità.
Chiunque viene a trovarlo rimane meravigliato e dice di ricevere molto da lui, perché è sempre sorridente e non manca mai di fare dello humour; per non parlare poi di quanto sia importante per lui poter usare il computer che rappresenta la sua finestra sul mondo: pensate che Matteo usa la posta elettronica ed è in contatto con colleghi ed amici persino in Australia. E poi se vi dicessi che è riuscito persino a farmi un regalo a sorpresa acquistandolo con la carta di credito!?!
Ci sarebbero mille altre cose da raccontare, per esempio che è lui che escogita i vari sistemi di sicurezza per quando siamo lontani dalla camera dove si trova lui: ha ideato un campanello da collegare tramite filo e laccetto al piede, dato che non può muovere assolutamente le mani. L’importante riuscire a farlo sentire ancora partecipe della vita familiare e coinvolgerlo sempre nelle decisioni, perché – come gli dico sempre – una persona non è fatta solo di muscoli, ma anzi è il cervello che la contraddistingue… e quello funziona più di prima!!!
Un’ultima cosa vi voglio dire: ci stiamo organizzando per poterlo portare un po’ fuori di casa, all’aria, e ci riusciremo! Pensate un po’: lui che, quando a febbraio del 2004 è uscito dall’Ospedale, credevamo avesse solo qualche altro mese di vita ed invece ha avuto un effettivo miglioramento… E parlare di miglioramento con questa malattia non è un miracolo?
Sì questo è il miracolo dell’amore!!! Sembra assurdo, ma è proprio grazie a questa malattia che abbiamo potuto riflettere sui valori essenziali: il vero senso della vita, gli affetti, la fede e – perché no – il lato positivo di ogni cosa ed avvenimento.
