Background
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una gravissima malattia degenerativa del sistema nervoso che danneggia i motoneuroni e provoca una progressiva disabilità nelle persone che ne soffrono.
A causa dell’impegno assistenziale che richiedono, raramente le persone affette da SLA trascorrono molto tempo in ospedale (fatta eccezione per alcuni periodi di ricovero più lunghi dovuti ad eventuali interventi quali la tracheotomia o l’impianto della PEG ) e vengono generalmente assistite a casa dai familiari oppure in strutture altamente specializzate che siano in grado di prenderle in carico. Per questo motivo, risulta di fondamentale importanza che venga organizzata, per queste persone e per i loro familiari, un’adeguata assistenza domiciliare, un’assistenza che li aiuti ad affrontare tutte le difficoltà che situazioni di questo tipo comportano.
Tra queste vi è senz’altro la sofferenza psicologica che, prevedibilmente, colpisce non soltanto il paziente ma anche le persone che gli stanno intorno, in primis il caregiver e i familiari più stretti. Chiaramente, anche queste persone necessitano di aiuto, dal momento che rappresentano i soggetti di maggiore importanza nella presa in carico del paziente e, per questo motivo, devono essere considerate come delle risorse cruciali nell’ambito dei percorsi assistenziali. Pertanto, l’assistenza psicologica domiciliare trova la sua ragione d’essere sia nell’aiuto di cui queste famiglie hanno bisogno per l’impatto psicologico che queste condizioni hanno su tutti i membri familiari, sia negli ovvi benefici che tale sostegno può avere sulla qualità di vita dei PALS.
Inoltre, in un’ottica interdisciplinare, le competenze psicologiche possono essere di grande aiuto nell’ambito delle équipe di lavoro, sia per quanto riguarda le dinamiche interne ai gruppi composti da diverse figure professionali, sia per favorire modalità d’incontro e di relazione tra operatori e utenti che risultino il più possibile funzionali ad un’adeguata presa in carico. Per tutti questi motivi, il sostegno psicologico merita di essere considerato come un elemento di primaria importanza nella messa a punto di percorsi assistenziali che corrispondano il più possibile ai più validi e completi modelli di cure palliative.
Obiettivi
NeuroCare onlus si propone di raccogliere fondi per sostenere le spese necessarie per garantire l’assistenza psicologica domiciliare alle persone che soffrono di SLA e ai loro familiari.
