Background
Le problematiche nutrizionali delle persone che soffrono di Sclerosi Laterale Amiotrofica (PALS) sono purtroppo ben note.
Spesso allo stato intrinsecamente ipercatabolico della malattia si associano le difficoltà alimentari conseguenza diretta del deficit motorio somatico (che compromette non solo la masticazione e la deglutizione, ma anche le capacità manipolatorie) ed indiretta della ridotta motivazione (che deriva dalla depressione dell’umore ingenerata dalle gravi limitazioni funzionali imposte dalla malattia ed ulteriormente aggravata dalla presa di coscienza delle difficoltà specifiche nel consumare i pasti).
Un’efficace risposta assistenziale a siffatte problematiche comporta un approccio interdisciplinare che consenta di monitorare nel tempo vari parametri clinimetrici e metabolici, per poter seguire diacronicamente l’andamento della funzione motoria somatica, delle condizioni psichiche e dello stato nutrizionale, allo scopo di intervenire per quanto possibile in modo opportuno e tempestivo con il duplice obiettivo di ritardare la progressione della malattia e di mantenere comunque una buona qualità di vita.
I PALS che sono seguiti regolarmente dal Gruppo interdisciplinare per l’assistenza alle persone con malattie neurodegenerative e per la ricerca sulle malattie Neurodegenerative Disease Care & Research interdisciplinary Group, (NDCaReG), presso l’U.O. Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, vengono valutati ogni 2 mesi da un’équipe interdisciplinare: oltre alla visita neurologica e neuroriabilitativa (che comporta la compilazione di scale clinimetriche relative alla forza muscolare segmentaria ed alle funzioni motorie) ed alla valutazione psicologica, vengono effettuati prelievi ematici per monitorare emocromo, elettroliti, funzionalità immunitaria, epato-pancreatica, cardiaca e muscolare (con particolare attenzione ad alcuni indici nutrizionali, come prealbumina, albumina, transferrina e linfociti) e viene condotto uno studio bioimpedenzometrico (che permette di ottenere dati biochimici, come ad es. la massa cellulare corporea, l’acqua extracellulare totale, il metabolismo basale) e ponderale, insieme con un’accurata intervista nutrizionale.
Ogni 4 mesi i PALS non portatori di gastrostomia percutanea endoscopica (PEG) vengono valutati per la disfagia, sia clinicamente (dal foniatria che al contempo effettua, avvalendosi dell’aiuto della logopedista, anche una valutazione fonetografica), sia strumentalmente (mediante studio scintigrafico del transito oro-faringo-esofageo).
Annualmente il NDCaReG assiste più di 60 PALS (residenti in prevalenza nelle province di Pisa, Livorno, Massa Carrara, Firenze e Prato, ma invero anche in quelle di Arezzo, Siena e Grosseto), dei quali circa i 2/3 presentano disturbi nutrizionali medio-gravi.
Obiettivi
Il NDCaReG ha ravvisato, almeno in certi casi, la necessità di un follow-up nutrizionale più frequente, a cadenza mensile (anzichè bimestrale): alcune dietiste si sono rese già disponibili a recarsi a domicilio dei PALS per monitorare, tra un controllo ambulatoriale e l’altro (oppure in caso di PALS che per vari motivi non riescono ad effettuare periodicamente i controlli ambulatoriali), lo stato nutrizionale (utilizzando in maniera sistematica il bioimpedenzometro).
NeuroCare onlus si propone di raccogliere fondi per sostenere e potenziare questa iniziativa di monitoraggio domiciliare, con l’obiettivo di contrastare l’evoluzione della malattia e, soprattutto, di garantire una buona qualità di vita ai PALS.
NeuroCare onlus è altresì consapevole che la dietista che si reca a domicilio non si limita a registrare i dati nutrizionali (clinimetrici e bioimpedenzometrici), ma raccoglie anche informazioni sulla vita quotidiana del PALS e dei suoi familiari, che sono preziosissime per un’adeguata assistenza interdisciplinare, ed in particolare per un efficace sostegno psicologico (anche a distanza!).
