Potenziamento del TRALS (Tuscany Registry for ALS/MND patients, Registro Toscano dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Background
Sin dagli anni ’70 sono stati effettuati studi epidemiologici sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in Italia: sono stati calcolati tassi di incidenza in parecchie province italiane, ottenendosi valori oscillanti dallo 0,4 al 1,5/100.000 per anno con un apparente incremento da Sud a Nord.
A tutt’oggi il metodo epidemiologico dei registri di popolazione è stato utilizzato soltanto in 3 Regioni (Piemonte-Val d’Aosta, Lombardia e Puglia): i tassi di incidenza riportati (intorno al 2/100.000 per anno) sono risultati sostanzialmente più alti rispetto a quelli degli studi epidemiologici precedenti, e collocabili ai livelli più elevati tra quelli del mondo occidentale (0,6-2,6/100.000 per anno), con valori maggiori per gli uomini e con un picco tra i 70 e gli 80 aa.
I registri basati sulla popolazione costituiscono una fonte epidemiologica affidabile per studi sull’incidenza, mortalità, andamento temporale e geografico della malattia. Dal momento che ci si basa sugli stessi criteri diagnostici e viene impiegata la stessa metodologia di reperimento dei casi, i registri di popolazione sono in grado di fornire dati omogenei di grande utilità per lo studio dei fattori di rischio per la SLA e per l’arruolamento dei pazienti nei trial terapeutici.
In Toscana è in fieri un Progetto di Registro di popolazione dei malati di SLA (PALS),
il cosiddetto Progetto TRALS (acronimo di Tuscany Registry for ALS), coordinato dal Dott. Paolo Bongioanni dell’U.O. Neuroriabilitazione del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (AOUP).
Il Progetto TRALS ha comportato la costituzione di un Gruppo di lavoro (Gruppo TRALS) formato dai vari Referenti di Zona e loro collaboratori in tutta la Toscana, coadiuvati da due neuroepidemiologi consulenti (Dott. Ettore Beghi e Dott.ssa Graziella Filippini).
La disponibilità di un Registro di popolazione rappresenta un presupposto essenziale per l’impostazione di affidabili studi epidemiologici sulla SLA in Toscana, sulla base dei quali progettare poi interventi socio-assistenziali e terapeutici, nonchè proporre linee di ricerca clinica.
D’altro canto, il lavoro di allestimento ed aggiornamento del Registro, comportando la fattiva collaborazione tra i vari operatori socio-sanitari della Toscana, ha già consentito – almeno parzialmente – di creare un’articolata rete di contatti personali ed istituzionali che, oltre a permettere la chiarificazione della situazione attuale del sistema assistenziale per i PALS (ed i loro caregiver) in Toscana, rende certamente più agevole lo scambio informativo/formativo tra gli operatori a tutto vantaggio dei PALS (e dei loro caregiver), ma anche di altri tipi di pazienti neurologici (ad es. quelli affetti da malattie neurodegenerative).
Al momento, purtroppo, la raccolta dei dati nell’ambito del Progetto TRALS non è ottimale, per la scarsità delle risorse umane e materiali allocate.
I Referenti di zona, sovraccaricati dalla routine quotidiana e dal coinvolgimento in altri progetti assistenziali e di ricerca relativi anche ad altre tipologie di pazienti neurologici, con difficoltà riescono ad inviare le Schede Paziente al Centro di Coordinamento del Progetto TRALS, il che comporta un ritardo nell’elaborazione dei dati ed un rallentamento di tutta una serie di attività collaterali che si avvantaggerebbero, invece, di un regolare e periodico flusso informativo.
Obiettivi
Il presente Progetto si propone di potenziare l’attività del Registro TRALS, aumentando l’efficienza dei flussi informativi tra i Referenti di zona ed il Centro di Coordinamento.
Il presente Progetto si propone inoltre di attivare network paralleli a quello esistente tra i neurologi toscani:
1) tra pneumologi;
2) tra anestesisti-rianimatori;
3) tra nutrizionisti;
4) tra èquipe specializzate nella prescrizione/fornitura di ausili (specie quelli per la comunicazione);
5) tra psicologi.
Il potenziamento dell’attività del Registro TRALS comporterà delle ricadute significativamente positive sull’assistenza/riabilitazione dei PALS e sull’assistenza alle loro famiglie.
