Mi chiamo Paola, ho 56 anni, da 4 convivo con la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Vorrei riportare, nelle mie attuali possibilità, la mia testimonianza con questa terribile malattia. Alla fine del 2004 i primi sintomi: mancanza di forza negli arti inferiori in particolare nella parte destra. Il medico di famiglia diceva di non preoccuparmi perché era dovuta alla mia solita anemia, ma la cosa per me peggiorava: cominciarono le prime cadute. Nel marzo del 2005 decisi di andare dal neurologo, alla asl trovai un giovane medico molto scrupoloso, mi fece una visita lunga e accurata, ed infine mi portò a fare la tac alla testa. Il risultato fu negativo ma consigliò un ricovero in neurologia per degli accertamenti.
Passarono molti giorni in attesa di un letto, nel frattempo ebbi una brutta caduta e riportai due fratture all’omero del braccio destro. Fu così che mi fu trovato in fretta un letto per il ricovero (un grazie al quel giovane medico). Cominciò il mio calvario con la SLA: analisi del sangue, elettromiografie ripetute più volte, esame del liquido dal midollo spinale e infine risonanza alla testa, dopo qualche giorno la diagnosi.
La neurologa mi disse:“Signora la sua è una malattia degenerativa”. Le chiesi se era curabile ma non mi diede una risposta comprensibile. Capii che la cosa era grave quando vidi la disperazione di mio marito e il volto dei miei figli.
La mattina seguente passò il primario lesse le cartelle e visitandomi si rivolse alla collega con una sigla:“Questa è SLA”. Rimasi senza parole e scoppiai in lacrime. Al momento della dimissione ci spiegò che non c’era nessuna cura, salvo un farmaco che forse rallentava il decorso della malattia, ma la Regione non lo passava. Il mondo ci crollò addosso. Ci recammo all’ospedale “Besta” di Milano, ma anche là, la diagnosi fu confermata.
Mi prescrissero il Rilutek e vitamine, mi consigliarono di mettermi in cura presso l’ospedale di Pisa e specificarono che avere il riluzolo era un mio diritto. Quando sono ritornata a Lucca, nel reparto per ritirare la cartella clinica una dottoressa mi indicò un suo collega a Pisa, il dott. Bongioanni in neurorialibitazione. Per me si aprì una porta di speranza: un medico che si prende in carico veramente i propri pazienti, un persona umana, sempre disponibile. Mi ha fatto conoscere i problemi e le difficoltà della malattia e come affrontarli. Ogni due mesi ho i controlli: analisi del sangue, spirometria, visita pneumologica, visita cardiologica e dietistica, effettuate da medici con cui ho rapporto piacevolissimo. Oggi che non posso comunicare oralmente, utilizzo un programma su un pc portatile, tramite il quale riesco a navigare in rete, in particolare sul sito “Le porte della speranza” di Luca Pulino e sul forum dell’associazione SLA Italia, dove ho trovato esperienze di malattia, consigli, informazioni, etc. Là ho conosciuto molti altri malati e loro familiari con cui comunico regolarmente condividendo esperienze e emozioni.
La SLA è una malattia che forse più delle altre coinvolge tutta la famiglia dato che il paziente si trova totalmente dipendente da chi gli sta intorno, peso significante se non agevolato e condiviso dalle istituzioni, come le asl e le amministrazioni locali. La malattia mi ha fatto conoscere molte cose della vita a cui forse prima non davo importanza. A volte basta solo un sorriso, purché sia sincero. Paola.
