La distrofia muscolare ha come conseguenza una significativa e progressiva perdita dell’autonomia motoria ed il percorso per imparare ad affrontarla è denso e impegnativo nella convergenza di molti fattori coagenti: ecco perché non vi sono indicazioni che vadano bene per tutti indistintamente. Condividere il disagio con chi è vicino, non isolarsi, esprimere le proprie emozioni a riguardo, cercare una rete solidale, può rivelarsi assai utile per affrontare con consapevolezza gli ostacoli che possono presentarsi nel corso della malattia.

E’ possibile che nell'evolvere della malattia si presentino momenti critici; Il primo dei quali è solitamente rappresento dalla diagnosi, in seguito alla quale le reazioni più comuni sono rabbia, tristezza, ansia (ma anche disturbi del sonno, dell’alimentazione, della concentrazione ecc.).

La restituzione della diagnosi andrebbe fatta con estrema sensibilità e cautela perché il suo impatto non risulti eccessivamente dirompente a livello psichico. La prima reazione che può svilupparsi quando si riceve una diagnosi di una malattia cronica è l’incredulità, il senso di confusione e di dubbio, che porta al bisogno di ripetere più e più volte le analisi, in cerca di una possibilità di errore. Un’altra reazione frequente legata alla malattia fisica è l’ansia, cioè l’anticipazione apprensiva di un pericolo o di un evento negativo futuro. La preoccupazione può riguardare la possibilità che si verifichino effetti negativi sulla vita familiare, di coppia, lavorativi, timore di provare dolore o non farcela ad affrontare varie situazioni. L’ansia può manifestarsi con disturbi del sonno, mancanza di concentrazione, tensione, tachicardia, senso di oppressione, e talvolta possono comparire anche veri e propri attacchi di panico.

La rabbia è un’altra reazione emotiva del tutto consueta. Essa può essere rivolta contro i medici, i familiari (colpevoli trasmettitori della malattia), gli amici, Dio, se stessi. I pazienti possono involontariamente prendersela con chi li circonda, indipendentemente dal loro comportamento: solitamente questa rabbia ha origine da un forte senso di “ingiustizia subita” in quanto il proprio progetto di vita è minacciato e l’esistenza entra in uno stato di “sospensione”, di incertezza, di angoscia.

Quando lo stato emotivo di sofferenza permane e interferisce con le attività quotidiane è opportuno chiedere aiuto ad uno specialista (ad es. uno psicoterapeuta). Il sostegno psicologico può:

• favorire la consapevolezza della malattia e la ricerca personale di un “significato”;
• aumentare le capacità adattive della persona e, facendo leva sulle risorse personali, guidare un riorientamento creativo di fronte alla malattia, aiutando il paziente a gestire gli stati emotivi negativi generati da essa;
• prevenire e curare i disturbi emotivi associati: ansia, paura, incertezza, angoscia, rabbia, il ysenso di ingiustizia, depressione;
• individuare scopi ancora realizzabili, interessi ed attività gradevoli da poter coltivare, fare qualcosa di utile che dia senso alla quotidianità per favorire un’attivazione comportamentale.

La riduzione della qualità di vita connessa alla malattia è strettamente correlata alla possibilità per il soggetto affetto di svolgere le normali attività. Il mantenimento dell’autonomia motoria è rilevante anche in funzione della vita di relazione. Quest’ultima deve essere preservata il più possibile. E’ fondamentale, infatti, che la persona affetta da distrofia muscolare possa continuare a svolgere, per quanto possibile,  le attività che lo impegnavano in passato, come le abitudini in ambito familiare, gli interessi da coltivare e le mansioni in ambito lavorativo. Tutto ciò alimenta l’autostima e riduce l’isolamento e il senso di disagio insiti nella limitazione alle attività quotidiane.

Il neurologo, il riabilitatore, lo pneumologo hanno il compito di incoraggiare le famiglie e gli amici a prendere parte alla cura del paziente ed alla sua riabilitazione e di fissare così gli obiettivi presumibilmente raggiungibili.

Con l’evolvere della malattia, la persona potrà avere necessità di alcuni ausili che variano in base al tipo di disabilità emersa. Con il personal computer, gli ausili e i programmi informatici i disabili possono oggi studiare, lavorare, comunicare e divertirsi. Nel caso dei malati neuromuscolari, e dei distrofici in particolare, gli ausili informatici potrebbe davvero costituire la porta di accesso verso una piena integrazione scolastica e verso il mondo del lavoro.

Poiché la distrofia muscolare è una patologia neuromuscolare degenerativa, l’utilizzo degli strumenti informatici non potrà prescindere dalla fase di avanzamento della malattia stessa, e dovrà essere finalizzato a rendere più agevole possibile l’accesso al PC e a prolungare il più possibile il suo utilizzo.

È partito nel giugno del 2011 uno studio finanziato nell’ambito del Bando Telethon-UILDMsu La famiglia dei pazienti affetti da distrofie muscolari: carico, rete sociale e sostegno professionale.

Si tratta del primo studio che viene condotto in Italia sulla situazione delle famiglie dei pazienti affetti da distrofia muscolare. Mentre il “carico familiare” – cioè le conseguenze pratiche e psicologiche legate all’assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata – è stato ampiamente documentato nell’ambito di altre malattie neurologiche, pochi studi sono stati condotti sul carico nelle distrofie muscolari e ancor meno studiati sono i fattori che, legati agli interventi ricevuti e al sostegno sociale, contribuiscono ad alleviarlo. Lo studio si propone quindi di documentare in maniera sistematica la condizione dei familiari dei pazienti affetti da distrofia muscolare nel nostro Paese. La durata della ricerca è di due anni, con il coinvolgimento di ottocento familiari adulti di altrettanti pazienti affetti da distrofia di Duchenne, Becker o dei Cingoli.

La UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, ampiamente presente sul territorio italiano promuove la ricerca scientifica e favorisce l’integrazione dei disabili lottando contro le barriere architettoniche e cercando di rendere accessibili i centri ambulatoriali di riabilitazione, in stretta collaborazione con le strutture sanitarie. Nelle sezioni locali si può trovare anche la possibilità di un sostegno psicologico rivolto sia alle persone con distrofia muscolare sia ai loro familiari, avendo come obiettivo quello di aiutarli ad affrontare i momenti di difficoltà legati al decorso della malattia.