Una diagnosi di Sclerosi Multipla comporta un'intensa reazione emotiva, da parte sia della persona colpita sia dei suoi familiari. E’ assai comprensibile provare un profondo senso di smarrimento, rabbia, e in seguito, talvolta, negazione del problema. La malattia arriva improvvisamente, talvolta in un’età molto giovanile ed il suo impatto psicologico può risultare sconvolgente. E’ importante non trovarsi soli in questa fase critica e ricevere, con la diagnosi clinica, sostegno ed informazione qualificata, poiché la Sclerosi Multipla può essere oggi ben gestita, consentendo una qualità dell’esistenza soddisfacente (o addirittura molto soddisfacente) ed un’aspettativa di vita quasi identica a quella di una persona sana.

L’accettazione della diagnosi può essere facilitata dal corretto uso di combinati strumenti d’informazione, di consulenza e di sostegno psicologico e pratico: l’informazione deve essere chiara, non eccessivamente tecnica o dettagliata, non allarmistica, ma anche reale ed attendibile, offerta al malato e, insieme a lui, al familiare più idoneo per garantirne l’ideale fruizione.

Il cammino che porta ad una buona convivenza con la malattia ha percorsi, motivi e tempi assolutamente individuali. Non vi sono ricette infallibili da applicare, ed i fattori ambientali (familiari e socioculturali) possono agire in modo facilitante, oppure costituire un ostacolo ulteriore al riorientamento dell’esistenza che impegna la persona malata.

Se la malattia costringe la persona colpita a riprogrammare la propria vita, dopo le prime sue manifestazioni sintomatiche, con impegno e gradualità è possibile imparare ad attingere al proprio bagaglio di risorse interiori, per elaborare strada facendo strategie personali e convivere in modo propositivo con le nuove occorrenze.

E’ possibile apprendere tecniche specifiche per combattere l’ansia e il disagio, e a sostituire i pensieri negativi con altrettanti più salutari e gratificanti. Il coraggio e l’ottimismo (come dimostrano tante storie di vita) possono davvero fare la differenza e coadiuvare enormemente l’ampia scelta di trattamenti descritti (per ridurre la frequenza delle recidive, rallentare la progressione della malattia, conservare la maggior parte delle capacità fisiche e relazionali).

Gli stili di vita cambiano innegabilmente ed i tempi devono dilatarsi; soprattutto è bene che aumenti lo spazio quotidiano per l’autocura ed il benessere: un buon riposo notturno e frequenti pause di riposo diurno, l’attività fisica morbida (sotto forma di yoga, stretching, acquagym, training autogeno, ginnastica adattata, ecc.).

E’ utile cercare una relazione più armonica e meno “prestazionale” con il proprio corpo e con se stessi: pianificare attività piacevoli; valorizzare i propri talenti ed i propri punti di forza; coltivare, con gli affetti, tutto ciò che è ancora possibile, bello e utile, come ad es. una forma di arte/espressione creativa per la quale non si trovava il tempo. L’acquisizione di nuove abitudini salutari e confacenti con la condizione di malattia può aiutare a mantenere un poco di distanza da essa, riconsiderando le difficoltà come sfide.

Una maggiore consapevolezza dei cambiamenti, un atteggiamento reattivo consente alla persona con Sclerosi Multipla di elaborare la malattia e di integrarla all’interno della propria quotidianità. Sebbene inizialmente imprevedibile e comunque incerta nell’evoluzione, la Sclerosi Multipla consente una modulata progettualità. Ciò significa imparare a regolare la propria vita sulle attività consentite; a pianificare gli aiuti, avvalendosi, in modo realmente proficuo, della propria famiglia e della rete amicale; accogliere l’offerta di amicizia e di mutuo aiuto intessuta da tante associazioni e gruppi di malati. Uno degli elementi che fanno da perno al cammino del malato e che risulta importante per una gestione della malattia, specie nel lungo periodo, è la rete che il malato riesce a creare intorno a sé.

Spesso gli amici (familiari, vicini, colleghi), pur desiderandolo, non riescono ad essere di immediato supporto, e per molti malati non è facile chiedere/indicare/orientare spontaneamente il caregiver in tal senso. La famiglia può svolgere un ruolo importante nel convincere il proprio congiunto a rivolgersi ad un’associazione o ad un esperto (ad es. uno psicologo), o per scegliere di seguire un percorso che può essere di grande aiuto nel recupero dell’autostima e della fiducia negli strumenti disponibili. Condividere il problema con persone che lo vivono sulla propria pelle e/o lo conoscono bene può costituire il primo passo per accoglierlo e per gestirne in prima persona la soluzione, superando una fase difficile.

Il caregiver di un malato di Sclerosi Multipla si pone un compito di accompagnamento impegnativo che può/deve essere coadiuvato e sostenuto, sia all’interno che all’esterno della famiglia. I suoi compiti e le sue responsabilità possono variare in base al grado di disabilità e di autosufficienza del malato: in generale, si occupa della sua mobilità (lo accompagna, lo aiuta negli spostamenti); organizza l’ambiente domestico e gestisce gli aspetti logistici della sua vita quotidiana, coadiuvandone l’igiene personale e l’alimentazione.

Il caregiver vive, a volte, una dimensione quasi simbiotica col proprio assistito. Un problema comune della diade malato-caregiver riguarda la tendenza che può sviluppare quest’ultimo a sostituirsi al proprio assistito nel compimento di movimenti/attività che, sebbene più lentamente e difficoltosamente, questi può svolgere ancora autonomamente, a vantaggio della sua autodeterminazione e della sua autostima. Un caregiving molto intenso ed estenuante tende ad isolare la diade, nonché ad alimentare/amplificare, in un circuito vizioso, gli stati di preoccupazione o di depressione di entrambi. Una porzione anche piccola di tempo libero per chi assiste, un maggiore scambio relazionale con l’esterno per il malato, un atteggiamento più distaccato di entrambe nei confronti della malattia, la capacità di vivere giorno per giorno, laddove non è possibile/utile pensare il futuro, costituiscono strategie salutari, che migliorano considerevolmente la qualità della vita di chi è direttamente coinvolto nella malattia.

Dal momento che non è facile offrire assistenza ed adattarsi via via a nuove modalità di collaborazione e di relazione, il caregiver della persona con Sclerosi Multipla deve saper salvaguardare le proprie riserve psicofisiche, mitigando all’occorrenza il proprio carico e formandosi opportunamente per imparare a gestirlo con più equilibrio ed efficienza all’interno della famiglia.

Per accompagnare con flessibilità e discrezione il caregiving del malato, vengono elaborati i percorsi formativi ed il servizio di informazione e consulenza proposti da NeuroCare onlus.